O piekielnej cioci. Mam nadzieję, że jej syn nie czyta Piekielnych...
O zniszczonej rodzinie będzie.
Moja babcia jest najstarsza z całej gromadki swojego rodzeństwa. Dlatego mam wiele cioć i wujków starszych ode mnie zaledwie kilka lat lub kilka miesięcy. Jedna z sióstr babci w 1980 roku urodziła swoje drugie dziecko, roboczo niech będzie Konrad. Konrad ma porażenie mózgowe
[EDIT: nie jestem lekarzem, tak mi wytłumaczono, kiedy jako dziecko pytałam, czemu Konrad jeździ na wózku. Wiem tylko, że nie jest w stanie chodzić, ledwo mówi, nie jest w stanie sam korzystać z toalety ani łazienki, trzeba go też karmić i ubierać].
Dziś Konrad ma 38 lat. Jest bardziej samotny niż ktokolwiek, kogo znam. Jego rodzice już nie mają siły go dźwigać i wysadzać (niestety) i właściwie cała opieka nad nim po śmierci rodziców przypadnie na starszą siostrę.
Konrad na przestrzeni lat był absolutnie nieznośny i męczący w swoich poszukiwaniach pomocy, ale zamiast iść do psychologa, wyżalał się nam. Kiedy miałam jakieś 13 lat, Konrad wybuchł przy mnie płaczem, że on już nie daje rady. W tamtym czasie kilka lat różnicy robiło swoje i nie wiedziałam, jak pomóc chłopakowi, który marzy o miłości.
Powiedzmy sobie szczerze: jaka dziewczyna chciałaby się związać z chłopakiem, którego do końca życia trzeba wysadzać? Konrad zawsze chciał poznać smak miłości fizycznej, ale jego mama absolutnie wybiła mu to z głowy, bo seks tylko po ślubie. Zresztą na tematy męsko-damskie nie może rozmawiać z rodzicami, jak sam kiedyś przyznał.
Pamiętam, że kiedy miał ok. 20 lat, to nauczył się sam jeść, a nawet ubierać. Niestety po jakimś czasie matka znowu zaczęła te czynności robić za niego. To były początki czatów i portali internetowych, na których Konrad poznał kilka dziewczyn, ale niestety nic z tego nie wyszło.
Kiedyś przyleciała do nich nasza wspólna rodzina z zagranicy. Chcieliśmy się wszyscy spotkać na mieście. Jako osobę ustalającą wybrano Konrada. Efekt był taki, że się nie spotkaliśmy, bo Konrada przez telefon nie da się zrozumieć. Kiedy poprosiliśmy, żeby dał kogoś innego do telefonu, to rozpętała się awantura i rodzina się skłóciła.
Na przestrzeni lat dostawaliśmy (ja, Mama, brat, kuzynostwo dalsze) wiadomości na mailu, Naszej Klasie, Facebooku itp., że go rodzice nie rozumieją, że on to chyba samobójstwo popełni.
Dawaliśmy mu dobre rady, jakie tylko umieliśmy znaleźć, ale nie oszukujmy się - nie wiemy, jak to jest być niepełnosprawnym i nie umiemy mu pomóc. Raz Mama napisała mu dość dosadnego maila, że powinien wziąć się za siebie, na co jej ciocia dostała prawie szału. Bo jej synek jest taki biedny i przez tego maila płakał trzy dni.
Jedyne, co mogliśmy zrobić, to dać za przykład sławnych niepełnosprawnych, którzy są dowodem na to, że wózek inwalidzki nie jest przeszkodą. Niestety Konrada to nie motywowało. Z roku na rok gnuśnieje coraz bardziej i stał się już tak nieznośny i męczący, że musiałam go zablokować w necie. Przykre to, ale serio nie wiem, jak mu pomóc.
On nie słucha argumentów, tylko ryczy, że jest niepełnosprawny. Bez żadnego dystansu do siebie, bez poczucia humoru, bez radości w życiu.
Ze swoimi rodzicami Konrad nie ma praktycznie kontaktu, bo każde z nich żyje już we własnym świecie. Ojciec popadł w alkoholizm z żalu, że nigdy nie nauczy syna jeździć samochodem. Matka popadła w fanatyzm religijny, modli się i dziękuje za to, że ma niepełnosprawnego syna, bo to jest "jej krzyż" i "kara za grzechy”, jak bywała mówić.
Wiem, moja babcio-ciocia i jej mąż popełnili rażąco dużo błędów w wychowaniu, ale wierzę, że chcieli jak najlepiej. Efekt jest jednak taki, że rodzina jest zniszczona. Nikt nie chce do nich jeździć, bo Konrad za każdym razem co chwilę prosi, żeby pójść z nim do jego pokoju, bo on chce pogadać. A te rozmowy są zawsze monologiem z płaczem. Ja natomiast nie jestem psychologiem.
Sytuacja jest absolutnie patowa. I nikt z nas nie wie, jak w tej sytuacji pomóc. Kiedyś jeszcze próbowaliśmy.
Tak z ciekawości.Jak wiedziała o porażeniu mózgowym dziecka będąc w ciąży w 1980 roku.Moi dwaj bratankowie urodzili się w tym czasie i nikt nie słyszał wtedy o USG. Ja w 1988 i też nie wiedziałam że coś takiego istnieje a na wizyty chodziłam do szpitala a nie do przychodni. Może ktoś mnie oświecić jak stwierdzić taką wadę?
OdpowiedzZ tego co wiem juz od 1980 bylo w Polsce przeprowadzane usg, ale było to "rarytasem". Moze w tej historii kobieta miala niebywale szczescie trafic na takie usg.
Odpowiedz@Balbina: Też mnie ta "mała" nieścisłość zaciekawiła - moja mama opowiadała mi, że w tamtych czasach USG w ciąży to tylko "po znajomości" i w największych klinikach, a i tak jakość była tragiczna. Znajomi rodziców tak bardzo chcieli znać płeć dziecka przed urodzeniem, że pojechali do rodziny do Niemiec na badanie, bo w Polsce nic nie było widać. No, chyba że to Duch Święty ciotkę autorki nawiedził i uprzedził o tym "krzyżu".
Odpowiedz@Meliana: +++ za Ducha Świętego
Odpowiedz@Balbina: porażenie mózgowe to wynik niedotlenienia okołoporodowego - to nie wada, tylko uszkodzenia mózgu powstałe najczęściej w wyniku komplikacji przy porodzie.
Odpowiedz@Balbina: gdzie tu mas zinfo o porazeniu w lonie matki? to sie dzieje przy porodzie i jest wynikiem zniszczenia struktur mozgowych w wyniku niedotlenienia...
Odpowiedz@bazienka: była ta informacja przed wyedytowaniem historii, że ciocia wiedziała, że dziecko urodzi się z porażeniem mózgowym, ale zdecydowała się nie usuwać ciąży.
Odpowiedz@Balbina: Moja matka trochę później urodziła mojego brata, bo w 1990 roku, wyglądał jak zdrowy chłopczyk, nawet punktów dostał 10/10, dopiero jak skończył 5 miesięcy zaczęła zauważać co jest z nim nie tak, no i właśnie okazało się, że ma porażenie mózgowe.
Odpowiedz@bazienka: Oczywiście że wiem.Autorka opisała to w swojej historii że już będąc w ciąży ciotka wiedziała o porażeniu. Dlatego było moje zapytanie jakim cudem. Szybko edytowała a Ty przeczytałaś historię już po zmianach. Mam w rodzinie chłopca po takim porodzie ale na szczęście są to mało dostrzegalne ułomności nad którymi matka pracowała.
Odpowiedz@Paolcia: Współczuję.Czasami nie zdajemy sobie sprawy jak ciężkie porody maja wpływ na dalsze życie.
Odpowiedz"On nie słucha argumentów, tylko ryczy, że jest niepełnosprawny. Bez żadnego dystansu do siebie, bez poczucia humoru, bez radości w życiu." To mnie nie dziwi w zupełności. Rodzice przez całe życie wpajali chłopakowi schemat ofiary (on jest biedny i chory, nie może robić tego i tamtego, nie da rady, nie będzie potrafił, trzeba go wyręczyć i trzymać w ochronnej bańce, bo jest zbyt słaby (lub głupi) na to, na tamto), więc ciężko oczekiwać, że teraz gość z dnia na dzień weźmie się w garść i zacznie o siebie walczyć. Ba, nawet zdrowi fizycznie ludzie mają problem odcięciem się od tego, w jaki sposób traktowali ich rodzice i przez lata z tym walczą na terapii (albo popadają w nerwice, depresje, stany lękowe czy nałogi). To wszystko jest bardzo przykre, żal mi zarówno rodziców chłopaka (zupełnie nie poradzili sobie z odpowiedzialnością wychowania osoby niepełnosprawnej) jak i samego wujka (czy kuzyna?), bo pewnie w jego życiu nic się już nie zmieni i będzie się tylko pogrążał w beznadziejności. Oczywiście nie życzę mu tego, ale nadrobienie zaległości, których narobili mu rodzice swoją nadopiekuńczością byłoby bardzo trudne. Znane osoby niepełnosprawne mogą stanowić motywację, jednak warto zerknąć w ich życiorysy, bo wszystkich łączy jedno: Nikt nie traktował ich jak ofiary losu, ci ludzie musieli stawać przed tymi samymi wyzwaniami co pełnosprawni. Gdyby rodzice Nicka Vujicica uznali, że dziecko bez rąk i nóg nie ma szans na normalne życie i postanowili wyręczać go we wszystkich codziennych czynnościach, jak rodzice chłopaka z historii, to zamiast pływającego w pieniądzach, szczęśliwego ojca czwórki dzieci i mówcy motywacyjnego znanego na cały świat mielibyśmy kolejnego bezimiennego niepełnosprawnego zamkniętego w czterech ścianach.
Odpowiedz@lady0morphine: Lepiej bym tego nie ujęła. Dzięki. Dodam tylko, że Nick Vuicic był jednym z podawanych przez nas przykładów Konradowi.
Odpowiedz"Konrad na przestrzeni lat był absolutnie nieznośny i męczący w swoich poszukiwaniach pomocy, ale zamiast do psychologa, wyżalał się nam". - w takim razie dlaczego nikt z Was go do tego psychologa czy innego specjalisty nie zaprowadził? Może warto byłoby nawet teraz kogoś poszukać, i to dla całej trójki...
Odpowiedz@minutka: Po prostu natrafialiśmy na sprzeciw cioci, która zawsze wiedziała, co dla jej syna jest najlepsze.
Odpowiedz@minutka: Nie ma tego w historii i mogę się mylić, ale oni mogą nie chcieć pomocy psychologa. Mają ich wtedy zmusić? Swoim rodzicom proponowałam swego czasu wizyty w poradni małżeńskiej. Myślałam, że wyrzucą mnie przez balkon, tak na mnie oboje spojrzeli. Jak moja babcia się dowiedziała, że nie chodziłam do psychiatry po tabletki, tylko dlatego, że miałam oparcie w przyjaciółce i ograniczałam się do psychologa, to też nieciekawie zareagowała. Przekonała się, że psychiatra wcale nie jest taki zły, kiedy moja mama zaczęła do niego chodzić, bo już nic jej nie pomagało. Moje ciocie i niektóre kuzynki wciąż uważają, że psycholog i psychiatra są dla ludzi "chorych na głowę" i to wstyd do nich pójść. To są tylko moje przypuszczenia, ale wydaje mi się, że rodzice Konrada są ludźmi tego samego pokroju, a wtedy nawet wołami ich się nie zaciągnie do psychologa.
Odpowiedz@sotalajlatan: Tak się domyślałam...
OdpowiedzCiocia uważa, że jedynym lekarzem ciała i duszy jest Jezus Chrystus.
Odpowiedz@Marcelinka: "oni mogą nie chcieć pomocy psychologa. Mają ich wtedy zmusić?" TAK. Są do tego odpowiednie kroki prawne, bo to podchodzi pod odmawianie pomocy potrzebującemu.
Odpowiedz@Lobo86: Przyznam się teraz, że nie orientuję się za bardzo w temacie, ale czy do przymuszenia kogoś do leczenia nie należy najpierw tego kogoś ubezwłasnowolnić? Jeśli jest inny sposób, to go nie znam, ale jeśli nie ma, to ubezwłasnowolnienie kogoś (a w tym przypadku chyba całej trójki), to nie jest takie hop-siup.
OdpowiedzMam wrażenie, że ktoś tu kogoś wkręca... MPD jest schorzeniem neurologicznym, nawet u rocznego dziecka orzeka się je na podstawie dużej ilości badań i konsultacji neurologicznej. Samo usg nie wystarczy. Nie wiem, czy na etapie ciąży jest w ogóle możliwość zdiagnozowania MPD,nawet przy obecnym poziomie techniki-a co dopiero mówić prawie 40 lat temu...
Odpowiedz@zgredek: Zabij mnie, ale dokładnie nie wiem, jaką chorobę ma mój wujek bo nigdy o to nie pytaliśmy. Wiem, że podobno w bardzo wczesnej ciąży zaczęły być jakieś nieprawidłowości, i wiem też że Konrad jest wcześniakiem. Piekielność jest taka, że jego niepełnosprawność oraz absolutny brak przygotowania do opieki nad taką osobą spowodowały ogromne zniszczenia w rodzinie.
Odpowiedz@sotalajlatan: Bzdura akurat. Niepełnosprawność nie jest tu praktycznie niczemu winna. Sama znasz, bo wujkowi podawałaś, przykłady ludzi niepełnosprawnych, którzy żyją pełnią życia. Jedyny problem jaki ja tu widzę to toksyczne otoczenie i (częściowo przynajmniej) wynikający z tego stan mentalny twojego wujka. Rodzice niestety wychowali go w mentalności ofiary, braku motywacji do samorozwoju i przeświadczeniu o własnej niższości spowodowanej niepełnosprawnością. Nie zdziwiłabym się, gdyby wujek już od lat był w głębokiej depresji. Ty i twoi rodzice też w sumie nie pomagacie. Przykłady znanych niepełnosprawnych, owszem, mogą motywować, ale mogą też w pędzać w głębszą depresję. Ty mówisz "spójrz na tego niepełnosprawnego, on potrafi!" a wujek myśli "jestem taki ujowy, też powinienem potrafić, a nie potrafię". To tak jakby zdrowemu dziecku wytykać, że nie jest Billem Gatesem. A każdemu kto rozpaczającej osobie mówi "weź się w garść" to ja już od lat strzelam edukacyjnego kopa w dupę, żeby przestał pieprzyć i człowieka dobijać. Sytuacja piekielna i na pewno dla czełj rodziny ciężka. Ale macie niewłaściwe podejście. Zamiast wujka ignorować i blokować, znajdźcie mu miejsce do wygadania się. Wujek (jego rodzice zresztą też) też wyraźnie potrzebuje pomocy psychologicznej i psychiatrycznej. Osobiście polecam dzienne oddziały psychiatryczne, naprawdę można się wygadać i trochę kontaktów nawiązać. Ale w dzisiejszych czasach przeciez można też załatwić terapię on-line, co w sytuacji wujka może być wygodniejsze.
Odpowiedz@zgredek: A co miała powiedzieć ciotka, żeby uniknąć niewygodnych pytań? Gdyby powiedziała, że to efekt przedwczesnego porodu, zaczęłoby się dociekanie, czy aby sama nie przyczyniła się do tego stanu. MPD to "poważna" choroba i nikt o nic nie pyta,tylko współczuje.
Odpowiedz@Zmora: Dokładnie to sama pomyślałam, kiedy podaje się przykłady znanych osób. Istnieje na świecie tylu multimiliarderów, oni mogli, to czemu autorka nie może? Fakt jest, że Ci ludzie, którzy coś osiągneli mieli wsparcie ze strony rodziny, zarówno psychiczne jak i finansowe. Tyle lat temu to w Polsce wiele rodzin ze sprawnymi dziećmi mogło ledwo wiązać koniec z końcem...
OdpowiedzHistoria raczej mało prawdziwa.. albo po prostu schorzenie jest inne niz podała autorka, bo ja tez slyszałam, że porażenia mózgowego nie da sie wykryc na etapie badan prenatalnych. Niemniej jednak.... fake czy nie fake.. problem jest realny... Niektórzy rodzą na siłę chore dzieci, mimo, że moznaby tego uniknąć, a także, z drugiej strony, mimo że wiedzą że ich dziecko cierpi.. jest warzywem nie zgadzają się na eutanazje. Bo ciężko jest IM SAMYM z tym, że dziecka może nie być. Nie ważne że cierpi.. ważne ze oni mają swiadomość że jednak wykres zycia drga... A czasem po prostu lepiej pozwolić odejsc, jak w przypadku tego chłopczyka z Rybnika bodajże ?? Co to o nim w TVN niedawno mowili.
OdpowiedzA nie myślała ciocia o DPS lub WTZ? Nawet teraz? Wygląda na to, że upośledzenie umysłowe jest niewielkie, bardziej to fizyczne przeszkadza (nie znam przypadku, strzelam na podstawie opisu). W takich placówkach znaleźć można przyjaciół i przyjaciółki, no i coś robić produktywnie. EDIT - DPS - Dom Pomocy Społecznej, WTZ - Warsztat Terapii Zajęciowej
OdpowiedzZmodyfikowano 1 raz. Ostatnia modyfikacja: 29 sierpnia 2018 o 16:16
"chciałabym, żeby mama Konrada usunęła ciążę i urodziła potem zdrowe dziecko. Bo sytuacja jest absolutnie patowa." - śmiem podejrzewać, że to nie zmieniłoby zbyt wiele. Skoro nauczył się sam jeść i ubierać, a i tak robiono to za niego, to wina leży tylko i wyłącznie po stronie rodziców. Prawdopodobnie wobec zdrowego dziecka też byliby nadopiekuńczy. Być może przy normalnym, adekwatnym do sytuacji traktowaniu nie byłoby teraz płaczu...
Odpowiedz"Kiedyś przyleciała do nich nasza wspólna rodzina z zagranicy. Chcieliśmy się wszyscy spotkać na mieście. Jako osobę ustalającą wybrano Konrada." To mnie szczerze rozbawiło. Wybraliście osobę mocno niesprawną, a potem szok i zdziwienie, że do spotkania nie doszło. "On nie słucha argumentów, tylko ryczy, że jest niepełnosprawny. Bez żadnego dystansu do siebie, bez poczucia humoru, bez radości w życiu." Niepełnosprawność tego typu nie ogranicza się jedynie do niepełnosprawności fizycznej - to również dysfunkcje na tle psychologicznym. "Wylejcie na mnie wiadro hejtu, jak to macie w zwyczaju, ale chciałabym, żeby mama Konrada usunęła ciążę i urodziła potem zdrowe dziecko. Bo sytuacja jest absolutnie patowa. I nikt z nas nie wie, jak w tej sytuacji pomóc." W tamtych czasach nie było to możliwe. W sensie diagnostyka mocno kulała. Zasadniczo nie twoją rolą jest pomoc. A możliwości jest wiele. Najlepsza - poszukać porady w fundacjach i stowarzyszeniach. Jest tego pełno. Jednak największym hamulcowym jest tutaj rodzic, który definiuje swój byt przez pryzmat niepełnosprawności dziecka. To częsty problem.
Odpowiedz@Lobo86: <<"Kiedyś przyleciała do nich nasza wspólna rodzina z zagranicy. Chcieliśmy się wszyscy spotkać na mieście. Jako osobę ustalającą wybrano Konrada." To mnie szczerze rozbawiło. Wybraliście osobę mocno niesprawną, a potem szok i zdziwienie, że do spotkania nie doszło.>> Szczegółów co prawda brakuje, ale być może Konrad sam się zgłosił na organizatora, a nikt nie chciał mu powiedzieć że być może nie powinien.
OdpowiedzIdiotyczne jest stwierdzenie, ze rada na to byłaby aborcja, prowadziłam hipoterapię i były matki toksyczne jak Twoja ciotka, taka toksyczna pewnie byłaby toksyczna i dla zdrowego dziecka. Wiele jest przykładów matek które wychowały dzieci tak by te nigdy nie były samodzielne i szczęśliwe. były tez matki, które mówiły do chorych dzieci: dasz radę postaraj się. To zależy od matki. A inna sprawa, ze przy takiej matce, która zrobi wszystko byś był jeszcze większa kaleką niż twój stan fizyczny wymaga nie ma co się dziwić, że jedyne co umie to płakać, skoro żadnego działania nikt nigdy go nie nauczył. Jedynym ratunkiem w takiej sytuacji jest zakład opiekuńczy, wiele takich osóbw dobrym zakładzie dopiero uczy sie życia i odnajduje radość. bo poszerzanie granic samodzielności, zwiększanie kompetencji w życiu codziennym jak i kontakt z innymi ludźmi dają każdemu radość, do tego w takich domach opieki jest psycholog i terapeuta. Do tego ciekawe zajęcia. Siostra nie powinna brac go do siebie, bo zrobi krzywdę i sobie, i swojej rodzinie jak i niepełnosprawnemu bratu. Ratunkiem jest dobry zakład opieki
Odpowiedz@maat_: jesli to porazenie mozgowe, to aborcja niczego by nie zmienila :) to schorzenie bardzo czesto powstaje na skutek niedotlenienia okoloporodowego tzn plod jest zdrowy, a w wyniku porodu "sie psuje" polecam dpsy albo np. warsztaty, zaklady specjalistyczne- gdzie sie takich ludzi uczy ogarniania sie na miare mozliwosci- moze pieluchy sobie nie zmieni, ale bedzie mogl jesc sam, jest tam opieka psychologa mocno wspolczuje jego starszej siostrze, od ktorej rodzina bedzie wymagala zajecia sie nim i poswiecenia mu zycia :/
Odpowiedz@bazienka: Dokładnie, znam z bliska DPS czyli Domy Pomocy Społecznej, tylko nalezy dobrac odpowiedni, nie umieszcza sie młodej osoby wśród staruszków, czy niedołężnej wśród chorych psychicznie, ogólnie to bardzo dobre placówki. Znam dwa bardzo dobrze i jest pod wrażeniem ilości ciekawych zajęć i zaangażowaniu personelu
Odpowiedzwiesz co, ja mysle, ze niepelnosprawnosc Konrada jest tu najmniejszym problemem wyslijcie go do psychologa ( wbrew matce oczywiscie albo bez jej wiedzy) sama mam przyjaciolke chorujaca na zanik miesni, choroba postepuje i dziewczyna jest w stanie prawie Konradowym, i- to nie zart- MA MEZA!!! da sie, tylko z odpowiednim nastawieniem
OdpowiedzW 100% sie z Tobą zgadzam, ale alkoholizm piszemy przez samo „h”.
OdpowiedzPorażenie mózgowe to coś co powstaje w czasie porodu, więc nie ma szans żeby usunąć ciążę
OdpowiedzReasumując, facet jest psychicznie sprawny, a fizycznie - nie wiadomo, bo jak rozumiem - dawno nie był badany. Nie da się określić, co jest fizyczną niesprawnością, a co wyuczoną i co się da poprawić rehabilitacją bądź sprzętem pomocniczym. Że jest zdołowany - nic dziwnego; kto by nie był, żyjąc pod jednym dachem z alkoholikiem i nawiedzoną oszołomką. Potrzebuje psychicznego "detoksu", czyli kogoś, kto go wysłucha, zrozumie i namówi na spotkania w ośrodku,"gdzie są fajne dziewczyny". Rozmawiaj z jego siostrą; niech popyta w Ośrodku Pomocy Rodzinie czy Pomocy Niepełnosprawnym o domowe wizyty terapeutów. Wbrew pozorom, to wcale nie są rzadkie sytuacje, gdy największą przeszkodą w rehabilitacji chorego jest jego rodzina, więc będą wiedzieli jak pomóc.
OdpowiedzSiostra z mężem i dwojgiem dzieci mieszka w tym samym domu z osobnym wejściem. Powoli staje się tak samo nawiedzona jak jej matka :/
Odpowiedz