Jeszcze się trochę pożalę, póki ta strona istnieje. Tym razem padło na influencerów. Ale nie na tych typowych patostreamerów, czyli osoby, które łamią prawo na streamach i widać, że nie są normalni, tylko na tych, co ukrywają swoją głupotę.
Jestem młodą kobietą, więc naturalnie jakichś tam influencerów znam. Ciągnie swój do swego, więc jako autystyk zaczęłam oglądać influencerów autystycznych. Zagranicznych, bo w Polsce takich osób jest jak na lekarstwo. Myślałam, że oglądam w miarę mądre rzeczy, ale dość szybko okazało się że nie.
1. Sprowadzają autyzm do samych zaburzeń sensorycznych. W dużym skrócie chory mózg nie filtruje dobrze bodźców z zewnątrz, przez co takiej osobie mózg odmawia posłuszeństwa i kończy się to atakiem szału. Czujesz się, jakbyś mieszkał na nieustannej dyskotece z różnorodną muzyką i migającymi światłami i musisz się skupić na pracy. Oczywiście u każdego wygląda to inaczej. W przypadku ciężkiego autyzmu często osoba nie funkcjonuje wcale, bo prawie wszystkie bodźce zewnętrzne takie jak dźwięk, deszcz, kolory ją męczą. Inni po prostu nie tolerują pewnych dźwięków czy tkanin.
Pomijane są wszystkie inne objawy autyzmu jak chociażby brak umiejętności nawiązywania relacji międzyludzkich. Nie wspominają o samotności, jaka się z tym wiąże. Wbrew pozorom da się to w miarę prosto ogarnąć. Wystarczy dostosować dom, nie chodzić za często w zbyt przebodźcowane miejsca i korzystać ze sprzętu do zaburzeń sensorycznych. Innych objawów autyzmu nie da się prosto opanować i tu przechodzimy do 2.
2. Mówią, że autyzm jest normalny, że powinniśmy celebrować "neuroróżnorodność" i że cieszą się, że się tacy urodzili. I ja wtedy przestałam rozumieć cokolwiek. Przecież to jest ciężka niepełnosprawność wymagająca wielu lat terapii i często ta terapia nie daje znacznych postępów. Jesteśmy dyskryminowani, a o każde udogodnienia musimy walczyć. Nikt nie kwestionuje podjazdów dla osób na wózkach inwalidzkich i bardzo dobrze, powinno być tych podjazdów jeszcze więcej. Ale dla nas już nie ma, pod moją poprzednią historią był komentarz "dlaczego my się mamy do was dostosowywać". Bo społeczeństwo dostosowuje się do osób niepełnosprawnych? Chociaż według tych influencerów autyzm jest normalny, więc może nie należą nam się żadne udogodnienia? Tymczasem w jednym z odcinków Middle Ground Jubilee na jutubie kilkoro influencerów zgodnie stwierdziło, że nie chcieli by nie mieć autyzmu. Dlaczego?
Piekielność jest podwójna. Po pierwsze ludzie robiący z siebie debili są piekielni, to chyba nie jest zbyt kontrowersyjne stwierdzenie. Po drugie niestety ludzie zaczynają w to wierzyć i ta głupota rozpowszechnia się też na inne niepełnosprawności. Jednak jutuberka po amputacji powiedziała, że nie akceptuje siebie dostatecznie mocno, bo nie cieszy się z tego, że jest po amputacji. Nie że akceptuje to, że to się stało. Ona myśli, że powinna uważać stratę nogi za coś pozytywnego. Przecież można akceptować siebie i widzieć w sobie wady i trudności.
Mam nadzieję, że ta zaraza nie dojdzie do Polski. I tak, wiem, jest jedno lekarstwo - nie oglądać influencerów.
zagranica internet
Zdecydowana większość influencerów na niczym się nie zna, pamiętaj, że ich głównym celem jest zarobek na oglądalnośći. Sama obserwowałam kilka osób, wydawało mi się, że dobrze ich selekcjonuję, bo wszyscy byli ekspertami w swoich dziedzinach (np. lekarz od porad zdrowotnych, dietetyk z przepisami itd.). Każdy jeden serwował jakieś ogólne prawdy (a często i głupoty), ale przede wszystkim reklamował produkty. Raz nawet kupiłam książkę z przepisami, bo uznałam, że to sposób na wsparcie pracy tego twórcy. Książka okazała się być pięknie wydana i o zerowej przydatności.
Odpowiedz@helgenn: bo tytuł magistra czy tam doktora, taki influencer może sobie wpisać na bezczelnego - kto go sprawdzi? A jak się trafi punktujący kłamstwo komentarz to się go usunie i cześć. Chcesz dobrze selekcjonować influencerów naukowych - patrz czy podaje źródła informacji na których opiera materiał. Jeśli to nie są wyniki badań naukowych - masz kłamcę.
Odpowiedz@rafik54321: To nie jest takie zerojedynkowe. Jest mnóstwo osób z autentycznymi dyplomami wykorzystywanych przez do kampanii marketingowych. Nie mają oporów, aby za kasę opowiadać to co im się każe, czasem nawet ze świadomością, że pierniczą głupoty.
Odpowiedz@helgenn: I tu się zgadzam, mam bardzo podobne doświadczenia, choć książki kucharskiej nie kupiłam. Może je nawet opiszę w historii oddzielnej.
Odpowiedz@rafik54321: @digi51: ma rację. Mnóstwo tychże influencerów ma prawdziwe tytuły, są wśród nawet doświadczeni lekarze! Nie muszą usuwać. Wystarczy, że komentarz ma 100 lajków, a pochlebnych komentarzy jest 10 tys., to ten krytyczny jest zakopany. A same wyniki badań naukowych niewiele dają, bo mogą być zmanipulowane. Trzeba sprawdzać, czy nie są, co oczywiście zajmuje czas, ale skoro trzeba to trzeba.
OdpowiedzInfluencerzy to bardzo szkodliwa społecznie grupa zawodowa (?). Powiem szczerze, akurat na zaburzeniach autystycznych się nie znam, ale patrząc po fejsie, bo innych social mediów nie mam, można ich podzielić na dwie grupy - narcystycznych głupków, którym się wydaje, że się na czymś znają, nie dopuszczają do siebie głosów krytyki, nazywając to hejtem, otaczając się jedynie gronem swoich wyznawców głupszych niż oni sami. Druga grupa, sztucznie wykreowane gwiazdy internetu, za którymi stoi lobby branżowe/konkretny koncern, a ich kontent jest jedynie elementem kampanii marketingowej. Często zrobione jest to bardzo dobrze, na przykład tylko w jednym na 10 filmików pojawia się wzmianka o produkcie, a reszta jest niby o czymś innym. Nie wymienię nikogo z nazwiska czy nazwy kanału, ale jeśli ogląda to ktoś, kto ma odrobinę oleju w głowie i jest zdolny do jakiejkolwiek refleksji na temat tego, co słyszy i widzi, to musi zauważyć jak zręcznie ci ludzie manipulują faktami, jakie debilizmy opowiadają ubierając to w słowa tak, aby brzmiało bardzo mądrze, a wszystko tonem osoby najlepiej poinformowanej. Jestem gorąco za tym, aby każdy, niezależnie od tego czy jest tylko influencerem czy też jest gwiazdą, która ma swój kanał i choć wybiła się na czymś innym,. teraz zajmuje się pouczaniem ludzi, ponosił konsekwencje tego, co czego namawia ludzi. W teorii można by pewne zachowania pociągnąć pod paragrafy, na przykład nakłanianie do niekorzystnego rozporządania swoim majątkiem albo narażenie na utratę zdrowia lub życia. Koleżanka kiedyś z uporem maniaka wysyłała mi filmiki jakiejś samozwańczej psycholog, która dzieliła się z widzami prawdami objawionymi na temat relacji damsko-męskich. Można było także wykupić u niej konsultacje on-line. W pewnym momencie wybuchło szambo, bo okazało się, że pobiera kasę z góry, a do części konsultacji nigdy nie dochodzi, bo niby klient miał problemy z połączeniem internetowym. Kasy nie oddawała, bo wina klienta. Wszystkie dziewczyny, które o tym napisały zostały najpierw zmieszane z błotem przez wyznawczynie "pani psycholog", a następnie zablokowane.
Odpowiedz@digi51: Tu się zgadzamy. Potrzeba trochę lepszego prawa i lepszej jego egzekucji.
Odpowiedz"dlaczego my się mamy do was dostosowywać". Często mówią to ludzie, którzy oczekują, że cały świat dostosuje się do nich ich hobby, ich stylu życia, nawyków i rytmu dnia.
Odpowiedz@pasjonatpl: Ale my nie prosimy o to by nam dawać wszystko za darmo, tylko o równe szanse. Przynajmniej ci normalni z nas tak robią. Musisz przyznać, że gdy np. nie możesz wyjść normalnie z domu, to to nie są takie same szanse względem zdrowych. My nie chcemy być odcięci od społeczeństwa, tylko być jego normalną częścią.
Odpowiedz@78FS: Ale nie chodzi mi o ciebie. Jak najbardziej uważam, że w przestrzeni publicznej trzeba wypracować jakieś kompromisy, żeby każdy mógł w miarę normalnie funkcjonować. Poza kimś w stylu Hannibala Lectera oczywiście. Bardziej chodzi mi o ludzi, którzy mają z tym problem, bo to niby ogranicza ich wolność, ale tak naprawdę oczekują, że cały świat dostosuje się do nich. Na myśl przychodzą mi palacze. Ile to słyszałem od niektórych buraków z fajkami gadania, jak to można tak ograniczać ich wolność i wprowadzać zakazy palenia. Aha. czyli nie może sobie taki wyjść i zapalić gdzieś, gdzie nie ma innych ludzi, tylko każdy ma wdychać ten dym, bo to jego wolność. A co z moją? Tak samo jakiś burak może puszczać głośną muzykę. A po co słuchawki? Niech każdy tego słucha. Co z tego, że nie każdy taką muzykę trawi albo sporo ludzi o tej porze śpi. Ale jak ktoś puści muzykę czy głośniej gada wtedy, jak on śpi, to nagle się okazuje, że tak nie można i w ogóle. O takie nastawienie mi chodzi. A autyzmu się nie wybiera i jako cywilizowani ludzie żyjący w cywilizowanych krajach powinniśmy wypracować jakieś kompromisy w tej kwestii.
OdpowiedzO jakich udogodnieniach myślisz? Nie kpię, pytam poważnie.
Odpowiedz@Mavra: Nie wiem czy dokładnie o to chodzi, ale w sklepach Aldi np. są "ciche godziny", w których nie gra muzyka i powinien panować spokój dla osób nadwrażliwych na dźwięki.
Odpowiedz@Mavra: @helgenn: Tak, zrobili ciche godziny, ale nie tylko. Dla mnie fajną rzeczą jest, jak ktoś akceptuje brak kontaktu wzrokowego i się mnie nie czepia, gdy go nie utrzymuję. Możliwość wyjścia na chwilę, gdy robi się za dużo. I jak pisałam w poprzedniej historii - możliwość dopytania się, o co chodzi bez awantury, że się niepotrzebnie pytam. Niestety, takie udogodnienia nie są pasywne jak podjazdy czy napisy braillem, że raz zbudujesz i potem tylko raz na parę lat trzeba konserwować. Tylko to są aktywne udogodnienia, które trzeba regularnie podtrzymywać i przez to są dla ludzi trudne. I tacy influencerzy nie pomagają.
Odpowiedz@78FS: Bardzo dziękuję. Wiele osób te zachowania odczytałoby jako niegrzeczne lub przynajmniej dziwne. Mnie osobiście na początku zastanowiłoby dlaczego ktos tak robi ale gdybym wiedziała z jakiego powodu i że to pomaga nie byłoby to dla mnie problemem.
Odpowiedz@78FS: jak zauważyłaś- dużo tych "udogodnień" nie jest czymś co można wymusić. To niestety kwestia dogadania się z drugim człowiekiem. Nie pamiętam kiedy ostatni raz ktoś mi zwrócił uwagę na brak kontaktu wzrokowego. Może to dlatego, że większość obcych (np. kasjerki/kasjerzy) ma to w 4 literach czy uciekam wzrokiem czy jednak staram się podtrzymywać kontakt. A ci bliscy już przywykli do moich dziwnych zachowań. Też jestem autystykiem i do tego pechowo mam ADHD. Niestety przy tych zaburzeniach to wręcz niemożliwe by wprowadzić odgórne udogodnienia i trzeba się z tym pogodzić i sobie radzić. Nie jest łatwo, ba, jest w ch#j trudno, ale niestety nie ma innego wyjścia. Słuchawki z solidnym ANC, praca gdzie szef/owa rozumie problem z wyczuciem czasu i potrzebą ścisłej rutyny, selekcja przyjaciół/znajomych, wytłumaczenie rodzinie i ew. pogodzenie się z tym, że niektórzy to beton. Czasem przeproszenie za coś na co nie mamy wpływu działa jak magiczne zaklęcie, trzeba tylko schować dumę do kieszeni. A innym razem skłamać, np. na spotkaniu towarzyskim, że jest ci słabo albo duszno i musisz na chwilę wyjść. Gdy wszystko przytłacza do granic to wymigać się rozstrojem żołądka/zmęczeniem po pracy/obowiązkami/itp. i zwiać do domu... Niestety społeczeństwo jest "neurotypowe" i to "nieneurotypowi" czasem muszą zwyczajnie sobie sami radzić (lub z pomocą terapeutów czy innych "nieneurotypowych" osób). Takie życie czasem. Jedni mają szczęście i rodzą się "normalni" a inni pecha i są "inni". Bywa.
Odpowiedz@Shi: Też jestem w spektrum i uważam, że autyzm jest tak szerokim pojęciem, że wiele osób często nie zdaje sobie sprawy z tego, że ktoś go ma. Miałam nie tak dawno wypadek na autostradzie. Jechałam z mężem i strzeliła nam opona tak niefortunnie, że nie było czego zbierać. Musiałam skorzystać z telefonu SOS na poboczu i gdy facet na linii zapytał się mnie czy mam jakieś schorzenia czy niepełnosprawność, to po prostu powiedziałam, że jestem autystą i obecna sytuacja jest dla mnie skrajnie niekomfortowa i ledwo się trzymam. Podejście do mnie zmieniło się o 180stopni, uspokojono mnie i facet dzwonił do mnie co 30 minut sprawdzając czy jest ok, do czasu przybycia lawety.
Odpowiedz@Shi: Ja pamiętam, kiedy ktoś mi zwrócił uwagę i to było mocno żenujące, bo myślałam, że jak siedzimy bokiem to nie trzeba i musiałam się potem tłumaczyć z autyzmu. Tak, trzeba samemu dbać o te dostosowania. Tylko byłoby miło gdyby influencerzy pomagali a nie dobijali. Bo jeśli autyzm to nie jest choroba tylko wyjątkowość to powinniśmy się ogarnąć i zacząć patrzeć w oczy. No to jest logiczna konsekwencja ich logiki. I tak, wiem, autyzm to nie choroba tylko zaburzenie, ale czepianie się tego uważam za idiotyczne.
Odpowiedz@Bryanka: No ja takich doświadczeń nie mam, że powiedzenie "nie radzę sobie z tym bo mam autyzm" pomogło :( Zazwyczaj zarzucają mi lenistwo.
Odpowiedz@78FS: W Polsce też mi zarzucali lenistwo. Mieszkam w UK, a wcześniej byłam diagnozowana w innym kraju.
OdpowiedzW TOP 10 najgorszych "wynalazków" przełomu wieków, influencerzy są u mnie na pierwszym miejscu. Rada - nie oglądać, nie subskrybować, nie interesować się. Wiedzę czerpać ze sprawdzonych źródeł i od ekspertów, a nie od ludzi co gadają do kamery i jest to ich sposób na zarabianie, choć nie są żadnymi autorytetami i nie mają eksperckiej wiedzy.
Odpowiedz@Face15372: Tu się zgadzamy. Tylko jak człowiek ma 15 lat, to ci influencerzy wydają się fajni, takie ciekawe filmiki i posty na instagramie. Ale teraz jak jestem trochę mądrzejsza, to się stosuję mniej więcej do tej rady. I to jest właściwie najbardziej piekielne - że oni łowią młodzież, która nie ma jak się bronić. Bo ja jak się nabiorę, to mogę sama siebie winić, a oni mają prawo być naiwni.
OdpowiedzJak ja gardzę influencerami.
Odpowiedz@Cut_a_phone: Od niedawna ja też :)
Odpowiedz@Cut_a_phone: najzdrowiej jest ich mieć, po ludzku, w d#pie. Po co marnować na nich swoje nerwy? Nie są nieskończone
OdpowiedzTylko, ze wlasnie autyzm to nie jest niepelnosprawnosc. Niepelnosprawnosc moze byc dodatkowo stwierdzona u autystyka.
Odpowiedz@IceQueen: sensu stricte nie jest to niepełnosprawność, ale tak samo jak ludziom z niepełnosprawnościami spełniającymi definicję autystykom ciężko żyje się w pełnosprawnym, "normalnym" społeczeństwie. To, że nie mam upośledzenie umysłowego i teoretycznie* fizycznie jestem sprawna nie oznacza, że żyje mi się tak łatwo jak innym ludziom, niestety. Chętnie bym przytuliła jakieś dofinansowanie do słuchawek z ANC które nie raz zdejmuję tylko do snu**, bo bez to się nie da żyć w społeczeństwie (a działki głęboko w lesie drogie i ciężko dostępne). Może "nie da się żyć" to lekkie wyolbrzymienie, ale dla mnie słuchawki z ANC są jak wózek dla sparaliżowanego - teoretycznie nie potrzebuje wózka, bo może się czołgać nawet jak nie ma władzy w nogach, prawda? *to już inna piekielność systemu - rozważanie chorób każdej z osobna, a nie wszystkich na raz. Każda z osobna choroba nie kwalifikuje mnie do orzeczenia o niepełnosprawności, bo z każdą z tych chorób można żyć w miarę normalnie. Ale jak ma się ich wiele to już inna sprawa, która to systemu nie interesuje. Zawsze bawi mnie to jak jakiś nowy lekarz przegląda moją historię medyczną i nie raz szczerze pytają jakim cudem sobie daję radę w życiu. A ja po prostu muszę sobie dawać radę, wyjścia innego nie mam. **i zmieniam na zatyczki, bo wielkie słuchawki są niewygodne do spania. Więc można powiedzieć, że potrzebuję solidnego ANC lub chociaż PNI 24/7
Odpowiedz@IceQueen: Chyba jak ktoś ma autyzm diagnozowany na siłę. Ogólnie bardzo utrudnia to życie.
Odpowiedz@78FS Ja jestem tylko w spektrum, czy inny Asperger - nigdy nie zrobiłam solidnej diagnozy, ale ogólnie jestem z tych wysokofunkcjonujących. W mojej rodzinie jest taka historia chorób psychicznych, że nie wiem czy sie śmiać czy płakać, że tacy ludzie rodzą dzieci i nikt im tego nie zabroni. Moja kuzynka jest na 3 lekach, a ma 12 lat. Dziewczyna dosłownie rozdrapuje sobie twarz i wyje, bo nie jest w stanie być/żyć/czuć każdego dnia, a znając moją rodzinkę za 10 lat usłyszy "no to kiedy dzieci?"
OdpowiedzJa na Youtuba wchodzę tylko po czystą rozrywkę, raz czy dwa potrzebowałam filmiku jak coś naprawić. Jest paru twórców, których po prostu lubię, bo potrafią mnie rozbawić i niczego więcej mi z tej platformy nie trzeba. Zresztą ci normalni nie nazywają siebie influencerami.
Odpowiedz