O tym jak utrudnić życie ludziom, którzy i tak już mają ciężko.
Moja córka ma niesamowicie rzadką chorobę genetyczną. Dotychczas zdiagnozowano tylko kilkanaście przypadków na całym świecie.
Streszczając sytuację mała w wieku 2 lat nie siedzi, nie mówi, nie chodzi i ma multum problemów zdrowotnych. Co się z tym wiąże? Liczne wizyty u specjalistów, rehabilitantów, multum pobytów w szpitalach, karmienie dojelitowe, leki. I w tej historii właśnie o leki chodzi.
Mała lubi być wyjątkowa więc oprócz rzadkiej choroby genetycznej ma w pakiecie pewną chorobę, która również nie należy do zbyt częstych schorzeń, a bez leków i stałej kontroli może prowadzić do śpiączki. Leki, których wymaga nie są dostępne w Polsce więc musimy importować z zagranicy. I właśnie cały ten proces jest dla mnie totalnie niezrozumiały.
Otóż lekarz prowadzący wystawia zapotrzebowanie na import leku. Następnie konsultant wojewódzki, po zapoznaniu się z dokumentem przekazuje go do ministerstwa zdrowia.
Ministerstwo zdrowia ma ok. 21 dni na podjęcie decyzji czy wyraża zgodę na import leku. Myślicie, że to koniec? Otóż nie. Lek kosztuje ok 800 zł, więc jeśli chcę aby był refundowany muszę wypełnić wniosek z prośbą o refundację, załączyć historię choroby, zgodę na import i wysłać to wszystko do ministerstwa zdrowia.
Teoretycznie można zrobić to listownie bądź przez Epuap. W praktyce dotychczas udało mi się otrzymać zgodę tylko idąc drogą listowną. Ministerstwo wtedy podejmuje decyzję o refundacji, oczywiście w przeciągu 30dni.
Koniec procedury? A skądże. Nie wystarczy mieć zapotrzebowania i zgody na refundację, trzeba również udać się do lekarza po receptę, na której lekarz musi zawyżyć przyjmowaną dawkę leku bo inaczej recepta będzie nieważna.
Ale to dalej nie koniec, bo następnie apteka musi sprowadzić lek z zagranicy, co może trwać nawet do 3 miesięcy. A gdy już ten lek będzie na miejscu ponownie muszę udać się do lekarza, aby wystawił receptę na rozrobienie leku na mniejsze dawki (tabletki są dostępne w dawce 100mg, mała ma dostawać 40 mg).
Oczywiście jedna recepta może być wystawiona tylko na 20 dawek, więc co jakiś czas biegam bądź dzwonię do lekarza z prośbą o receptę. I niby tutaj powinien być koniec historii z tym, że po tej całej batalii dostaję leki na ok. 4,5 miesiąca.
Aby móc importować więcej leków muszę ponownie przejść przez całą tą biurokratyczną, czasochłonną procedurę.
I nie zrozumcie mnie źle, nie twierdzę, że kontrola nad importem leków nie jest potrzebna. Ale czy nie można jakoś tego ułatwić? Czy lekarz nie może np. zaznaczyć okienka, że do importu jest potrzebna zgoda na refundację już na początku procesu, skracając przy tym czas procedury? I czy naprawdę wszystkie kwestie związane z opieką nad ciężko chorym dzieckiem muszą być aż tak skomplikowane zmuszając rodziców ciężko chorych dzieci do biegania po urzędach i przedzierania się przez morze biurokracji aby uzyskać pomoc dla dziecka? Jakby sama opieka nad tak chorym dzieckiem nie była wystarczająco wymagająca nasz rząd postanowił dowalić nam jeszcze bardziej.
Ministerstwo Zdrowia
W latach 2005-2007 przechodziłam to samo. Sprowadzałam do Polski lek z USA, a potem z Kanady, o zgrozo, lek niezarejestrowany w UE (byłam pierwszą osobą, która go sprowadzała do Polski). A jedna dawka leku kosztowała wówczas trzykrotność renty socjalnej. Pierwszą serię mi zrefundowano, przeboje miałam takie jak Ty, z tą różnicą, że ja musiałam dygać 400 km do konsultanta krajowego, bo akurat stanowisko wojewódzkiego było, bagatela, przez półtora roku nieobsadzone. Potem udało mi się wejść w badania kliniczne z udziałem tego leku, następnie nawiązałam współpracę z producentem (nb. negocjując ok. 65% rabat i to jest jedyna "refundacja" leku, a zaznaczę, że od minimum 25 lat NFZ odmawia refundacji jakiegokolwiek leku na tę chorobę, strasznie bolesną i pozbawiającą możliwości codziennego funkcjonowania), no ale potem musiałam znów sprowadzać. A akurat lek został zarejestrowany w UE. Natomiast formularz importu docelowego nie został zaktualizowany. Minister Zdrowia odmówił wypełnienia rubryki o zgodzie na wwóz leku do Polski, bo "zgodnie z prawem każdy lek zarejestrowany na terenie UE mam prawo sobie sprowadzić bez zgody ministra", natomiast NFZ odmówiło refundacji, bo wniosek wypełniony niekompletnie - brak zgody ministra. Muszę dodawać, że obecnie mam całkowicie zniszczony ten kluczowy narząd?
Odpowiedz@didja: Chodzi o wzrok?
Odpowiedz@Bedrana: Akurat tu nie. Ale wzrok też mam, jaki mam, czyli praktycznie już nie mam, dzięki konowałom i polityce NFZ.
OdpowiedzMoim zdaniem całą procedurę powinno się przechodzić tylko raz. Potem powinno być zaksięgowane jako choroba przewlekła i powinien wystarczyć telefon albo mail do lekarza, że potrzebna jest nowa dostawa leków.
Odpowiedz@pasjonatpl: Oczywiście, że tak powinno być... Problem w tym, że to jest Polska, tutaj chory ma, delikatnie rzecz ujmując, przesrane i nikomu "na górze" nie zależy, żeby tym potrzebującym pomóc. "Trzeba mieć zdrowie, żeby chorować"
OdpowiedzIrlandzka służba zdrowia pozostawia wiele do życzenia, ale recepty można załatwić mailem czy przez telefon, o ile wcześniej było się zdiagnozowanym przez lekarza. Nie trzeba non stop chodzić do przychodni. Nie wiem, jak jest z importowanymi lekami. Ale raczej podobnie. Tu ogólnie dużo rzeczy załatwia się przez telefon albo online.
Odpowiedz@pasjonatpl akurat jak masz jednego lekarza który wie o Twoich chorobach to w Polsce też bez problemu załatwisz repecepte przez telefon albo mailem. Pod warunkiem że trafiłeś na normalną osobę po drugiej stronie biurka ;)
Odpowiedz@gawronek: To spoko. Wyjechałem dawno temu, więc nie wiem, jak to teraz wygląda.
Odpowiedz"I nie zrozumcie mnie źle, nie twierdzę, że kontrola nad importem leków nie jest potrzebna" - i bardzo słusznie, przecież kartele nakotykowe potrzebują państwowej ochrony przed drobną konkurencją. Przecież mocnymi lekami można się naćpać, a przecież ludzkość nigdy nie ćpała i jakby zaczęła, to nieboskłon by nam runął na łby. Nie dopuścimy do tego! Polska Atlasem narodów! Albo co gorsza można kogoś otruć, a przecież na trucicielach mają zarabiać sklepy z e-cigarettami.
Odpowiedz@SmoczycaWawelska kryzys opioidowy dotyczy Stanów, nie Europy. I właśnie dlatego mają ten kryzys bo mają wolną amerykankę i ograniczenie opioidów by pewnie zaraz odebrali jako atak na swoje wolności.
OdpowiedzTę historię powinni przeczytać wszyscy ,,pro-life". Kobiety zostały zmuszone do rodzenia chorych dzieci (nie wnikam czy autorka wiedziała o obciążeniu genetycznym przed ciążą ani czy choroba córki została wykryta w czasie ciąży, bo to akurat nie ma tu znaczenia), a jak chore dziecko się urodzi, to to samo państwo zamiast pomagać rodzicom chorych/niepełnosprawnych dzieci, to jeszcze utrudniają jak widać na przykładzie tej historii. No ale pro-life są pro-life tylko dopóki dziecko jest w brzuchu matki, czyli powinni się nazywać pro-birth. Jakoś nie słyszę pro-life'ów krzyczących o lepszy dostęp do leków dla chorych dzieci, żeby wszystkie były refundowane, o to żeby rodzicie nie musieli zakładać zbiórki na chore dzieci, bo pomoc żadna, o to żeby matka (bo zwykle to matka zajmuje się chorym dzieckiem, a ojciec pracuje, o ile nie dał nogi) nie musiała wybierać między pracą a zasiłkiem opiekuńczym, chociaż od 1 stycznia 2024 będą mogli pracować bez ograniczeń, ale i tak chore, że w ogóle kazało wybierać między zasiłkiem a pracą. Przecież jak masz chore dziecko, to każde źródło dochodu się liczy, a zasiłek opiekuńczy wysoki nie jest.
Odpowiedz@diddl akurat w moim przypadku wszystko wyszło dopiero po porodzie. Choć mam podejrzenia, że lekarz widział coś już wcześniej bo pomimo normalnego przebiegu ciąży miałam kontrole u ginekologa praktycznie co tydzień co nie jest normą. Przed ciążą byłam zdania, że aborcja powinna być legalna. Czy usunęła bym dziecko gdybym wiedziała, że jest chora? Nie wiem. Ale wielu ludzi zachowuje się jakby prawo do aborcji było nakazem aborcji gdy w rzeczywistości jest to prawo do wyboru. Każdy powinien mieć prawo do wyboru. Jedyne co zmieniło się od czasu gdy urodziła się córka, to moja świadomość jak ciężko jest wychowywać tak chore dziecko. To bardziej utrzymuje mnie w przekonaniu, że wybór powinien być możliwy.
Odpowiedz