Jestem mamą małej dziewczynki. I się boję.
Moje media społecznościowe zalewa fala próśb o pomoc dla ciężko chorych dzieci.
Bardzo mi ich żal, ale pomóc wszytkim nie mogę i strasznie mnie to przytłacza oraz boję się, że spotka to moją córkę.
Próbuję się odcinac od tych informacji, ale to nie jest łatwe, bo te informacje mają status "sponsorowane" i jako że klikam w różne info na temat małych dzieci to jestem w ich targecie. To taka mała piekielnostka, ale w sumie nie to jest tu najtrudniejsze.
Kilka akcji pomocowych dotyczy dzieci z SMA czyli rdzeniowym zanikiem mięśni.
Terapia genowa w tej chorobie kosztuje bardzo dużo. Chyba ok. 9 mln zł. I zaraz pewnie częśc z Was krzyknie, że to niedobre polskie państwo dzieciom nie pomaga. No właśnie poczytałam sobie i to wszystko nie jest takie czarno białe.
Po pierwsze wystraszona uświadomiłam sobie, że od urodzenia córki nie przyszedł do mnie ze szpitala żaden list. I to jest bardzo dobra informacja, bo SMA jest obecnie w pakiecie badań przesiewowych robionych w szpitalu po porodzie- jak coś jest źle, to przychodzi list, że trzeba badania powtórzyć i ewentualną chorobę potwierdzić, zdiagnozować itd. Czyli moja córka jest zdrowa, co nie przeszkadza "atakować" mnie w mediach społecznościowych reklamami płatnych badań przesiewowych na SMA. Wiele mam boi się tak jak ja i może nie mają wiedzy co jest w pakiecie badań przesiewowych i wyskoczą jeszcze z 200 zł i zapłacą...
Po drugie od jakiegoś czasu lek na SMA jest w Polsce finansowany, co w połączeniu z systemem badań przesiewowych pozwala podać go szybko i zatrzymać chorobę.
Po trzecie sa inne leki na SMA, w tym ten najdroższy, które finansowane nie są. Ten najdroższy ma sens tylko w niekórych przypadkach, dla dzieci o pewnym genotypie. A rzeczą ciekawą, którą wyczytałam,jest to, że lek genowy nie zwiększa skuteczności leczenia tylko czyni je wygodniejszym tzn. Zamiast podawać do końca życia lek finansowany i hospitalizować dziecko co kilka miesięcy- taki lek można podać np. co roku. Prawda że to wygodniej i komfort życia jest lepszy? Rodzice walcząc o lek, mają swój cel, który pomaga im walczyć z choroba dziecka, godzić się z nią.
Wiem, że każdy przypadek choroby jest inny. I nie podoba mi się to, że taka choroba jak SMA jest i dzieci chorują, ale:
Zbiórki w Polsce może robić każdy,a im bardziej chwytliwe hasło się w nich ustawi, tym zbierze się więcej.
Gdzie tu piekielność zapytacie? Ano w tym, że jak przekonaliśmy się przy uchodźcach z Ukrainy możliwośc pomocy jest zawsze ograniczona. Jest jakiś zasób środków, z których można korzystać.
Jeśli więc dziecko z SMA zbierze 9 mln zł. to inne dzieci nie zbiorą. Nie zbiorą na leczenie chorób nie refundowamych wcale, nie zbiora na rehabilitację, która może podnieśc komfort ich życia. Jeśli nie mają ładniutkiej twarzyczki, nie sa małymi dziećmi, nie mają rodziców "menedżerów", którzy dobrze dbaja o ich wizerunek w chorobie to uzbierają niewiele.
Ten wpis nie miał krytykowac rodziców dzieci z SMA, ale tylko pokazać jak to czasem jest wszystko skomplikowane i ma drugie dno.
SMA zbiórki pieniądze
Ale to nie jest jakaś ukryta wiedza. Ludzie robią ze swoimi pieniędzmi, co chcą - jeśli nie sprawdzają, na co tak właściwie wpłacają, to już ich problem. Zabronić im nie można. Zawsze znajdzie się ktoś, kto bardziej będzie potrzebował pomocy. Ale rodzinom chorych najbardziej zależy na ich bliskich i nie ma w tym nic dziwnego ani zdrożnego.
Odpowiedznajdroższą wersję którą wymieniłaś podaje się RAZ. nie raz na rok, nie zwiększa komfortu, a umożliwia normalne życie. i jeśli jesteś mamą to powinnaś zrozumieć walkę innych rodziców o zdrowie i normalne życie swoich dzieci, a nie od szpitala do szpitala na bolesne zabiegi.
OdpowiedzLek genowy podaje się raz - ponieważ sposób podania wyczerpuje możliwość podania następnego "W organizmie osoby, która przyjęła lek oparty na wirusie z klasy AAV, wytwarza się trwała odporność. Z tego powodu lek Zolgensma podaje się tylko raz. Część osób ma naturalnie nabytą odporność na tego typu wirusa – jest tak u kilku procent niemowląt i u 40–50% dorosłej populacji. U takich osób nie można zastosować leku Zolgensma ani innych leków opartych na wirusach AAV9. Podobnie, osoby, które przyjęły lek Zolgensma, również w przyszłości nie będą mogły przyjąć żadnych innych terapii genowych opartych na wirusie AAV9." Badania przesiewowe noworodków w całej Posce są od 28 marca 2022 - były wprowadzane stopniowo, województwami. dobre źródło wiedzy o SMA: https://www.fsma.pl/
OdpowiedzJeśli refundowane leczenie nie przynosi efektów a terapia genowa którą podaje się tylko RAZ daje efekty natychmiastowe i powoduje normalne funkcjonowanie u dziecka. Nie dziwię się rodzicom że próbują że wszystkich sił ratować swoje dziecko.
OdpowiedzPo pierwsze możesz sobie ustawić filtrowanie reklam na Fb. Po drugie, sytuacja z Ukrainą pokazała, jak wiele dobrego jest w stanie zrobić społeczeństwo samo, nawet bez wsparcia z góry. Po trzecie, jeśli uważasz, że większe szanse mają "ładne dzieci z rodzicami-menedżerami" to wyobraź sobie, że twoje dziecko spotka taka tragedia. Absolutnie ci tego nie życzę, ale pomyśl, co byłabyś w stanie zrobić, żeby zdobyć kasę. Stałabyś się menedżerką. Ci wszyscy rodzice, przeżywając traumatyczne chwile, muszą walczyć o każdą złotówkę, żeby ich dziecko przeżyło. Nie miej do nich pretensji, pomyśl raczej o 2 miliardach złotych, które nasz rząd lekką ręką wydał na TVP. Pomyśl o 70 milionach Sasina. Wiele ciężko chorych dzieci mogłoby już dawno przejść leczenie.
OdpowiedzChwilka - robisz tak głęboki 'research' w temacie zbiórek i chorób i dziwisz się, że masz targetowane takie reklamy?
OdpowiedzTwój wpis jest tak obrzydliwy i chciałam go ominać ale nie potrafię. Gdyby twoje dziecko zachorowało poważnie, czego ci absolutnie nie życzę to byłabyś taką menadżerką " pięknego, ładnego dziecka" i miałabyć głęboko w pompie czy pieniądze, które dostanie ze zbiórek ominą inne chore dzieci. Każdy normalny rodzic dla swojego chorego dziecka zrobi absolutnie wszystko, żeby poprawić jego komfort życia. Nazywanie rodziców menadżerami jest po prostu chamskie i głupie.
Odpowiedz@Aniela: Regularnie śledze kilkA profili dzieci przewlekle chorych i jak najbardzidj rodzicr sami siebie nazywaja "manadżerami". Brak pomocy od panstwa skutkuje tym, że rzeczywiscie musza przejac obowiazki managerskie-koordynowac zbiorki, pomoc wolontariuszy, rozliczac sie, zalatwiac papierologie itd. Nic w tym chamskiego i glupiego.
Odpowiedz@Aniela: dokładnie. Zrozumiałabym może, gdyby to państwo refundowało lek za miliony, mając tańszą opcję - wtedy rzeczywiście można by rozważać, czy nie pomóc większej liczbie chorych, dając im mniejszy komfort życia. Ale tak? Kto tu niby jest piekielny? Rodzic, który walczy o zdrowie swojego dziecka? To żeby nie być piekielnym, powinien machnąć ręką i stwierdzić, że terapia taka droga, niech lepiej inne dzieci coś dostaną? Czy może wpłacający, bo wpłacają na to, na co sami chcą, a nie na to, na co chciałaby autorka? Swoją drogą, ciekawe czy autorka byłaby konsekwentna w swoich poglądach, gdyby kosztownego leczenia wymagała ona bądź jej bliscy. Ciekawe, czy wtedy też wybrałaby jakaś tańszą i gorszą opcję, żeby "nie zabierać" innym.
OdpowiedzDziwisz się że ktoś nie chce przyjmować leków do końca życia i być co jakiś czas hospitalizowanym? Bo ja nie. Sam co jakiś czas ląduje w szpitalu, leki które dostaje muszą być podawane w warunkach szpitalnych (głównie dlatego że nie kupię ich samemu, bo zwyczajnie nie są dostępne dla Kowalskiego). Nawet nie wiesz ile to komplikacji - ciągłe dojazdy przez całą Polskę, stracone dni (oczywiście musi być na tygodniu bo w weekendy nie ma opcji). Każdy wyjazd muszę planować mając z tyłu głowy datę podania leku. Nie polecę np na miesiąc do Ameryki bo nie mogę - muszę przyjąć lek. Nie popłynę w rejs po Karaibach - bo muszę przyjąć lek. Często nie pojadę ze znajomymi/rodziną na jakiś wyjazd bo akurat w tym samym terminie muszę być na drugim końcu Polski i przyjąć lek. Do tego praca - co miesiąc 1,2 dni L4 też nie sprzyja znalezieniu nowej pracy - podpisze umowę i od razu biorę L4. Jedni zrozumieją, inni nie. Do tego ciągle jest się związanym z dużymi miastami. Nie ma opcji żebym się wyprowadził do małego miasteczka - muszę siedzieć w miastach wojewódzkich, a najlepiej w Warszawie - bo gdzieś muszę przyjąć lek. Jest to po prostu upierdliwe, dezorganizuje życie. Dużo bym dał żeby móc przyjąć lek nawet raz na rok i mieć spokój. Oj dużo ...
Odpowiedz@gawronek: Raz w miesiacu to jeszcze można sobie życie zorganizowac. Bylam kiedys na spotkaniu dotyczacych chorob rzadkich. Jedna z pacjentek musiala przyjmowac lek co tydzien w czwartek, bo akurat pierwsza dawka trafila sie w czwartek i nie ma mozliwosci, aby przesunac na inny dzien.
Odpowiedz@nursetka teraz mam co miesiąc. Inny lek miałem co 2 tygodnie ;)
OdpowiedzPodziwiam wszystkich rodziców, którzy ze wszystkich sił walczą o zdrowie swoich dzieci. Uważam, że choroba dziecka i szansa na życie/wyleczenie, ale liczona w setkach czy milionach złotych to jest najgorsze, co może kogoś spotkać, chyba nawet diagnoza nieuleczalnej choroby jest lepsza, niż usłyszeć: "Twoje dziecko może żyć, ale musisz za to zapłacić 9 mln". Nikt normalny nie jest w stanie finansowo przygotować się na taki wydatek, taką sytuację. Uważam, że leczenie powinni być bezwarunkowo finansowane przez państwo (zresztą w wielu krajach jest). Krew mnie zalewa, jak się czyta o milionach czy nawet miliardach topionych w wyborach, których nie było, w jakimś murze z drutu, w nowych limuzynach dla rządu (najnowszy zakup: jedyne 300 luksusowych, nowiutkich aut), w pensjach członków zarządu spółek, które nic nie robią - w takim Centralnym Porcie Komunikacyjnym już pracuje 300 osób, mimo że on jeszcze nie istnieje, i przykłady można mnożyć.
OdpowiedzKażdy ma prawo zbierać pieniądze i wpłacać pieniądze na co chce. Na internetowych zbiórkach można zbierać od obcych ludzi na remont domu, wyjazd na wczasy czy "remont" zębów. O ile zbiórka nie łamie regulaminu (albo prawa) to nic ci do tego, co kto na co zbiera. A licytowanie "kto ma gorzej" w przypadku chorób jest obrzydliwe. Uważasz, że kobieta zbierająca na rekonstrukcję piersi po chorobie jest gorsza od dziecka z rakiem bo to nie jest ratowanie życia? Jakby istniał lek, który po pierwszej dawce w 100% leczyłby jakąś nieuleczalną chorobę a kosztowałby 10 mln złotych to uważałabyś, że niesprawiedliwe jest wpłacanie na taką zbiórkę bo osoby z innymi chorobami nie dostaną takich pieniędzy?
OdpowiedzPiszesz o tym, że ludzie nie mają wiedzy odnośnie badań przesiewowych i cieszysz się, że nie dostałaś żadnego listu ze szpitala...A kiedy rodziłaś córkę? Bo program badań przesiewowych ruszył DOPIERO w 2021 roku, więc jeśli rodziłaś wcześniej, to żadnych badań w tym kierunku nie miałaś wykonywanych. Druga sprawa to samo podanie leku - lek Zolgensma podaje się tylko raz....więc chyba jednak sobie niedokładnie poczytałaś. Ciekawe też jest to, że taki wpis zbiegł się w czasie z wprowadzeniem przez nasz rząd 8% podatku VAT na ten lek, czyli zwiększył cenę leku o około 700 tys zł!
Odpowiedz@Sowix: rodziłam w 2020 i Córka miała robione badania przesiewowe. Ktoś powyżej wspominał, że to było w różnym czasie w różnych województwach wprowadzane.
Odpowiedz@i16: Badania przesiewowe rozpoczęły się w kwietniu 2021. w ramach Programu Badań Przesiewowych Noworodków, więc nie wiem, jak to możliwe, że miałaś takie badania wcześniej, ale cóż, tylko się cieszyć :)
Odpowiedz@Sowix: faktycznie się cieszę:) to program badań i leci w cyklach, od lat, możesz sobie doczytać tu: https://www.gov.pl/web/zdrowie/program-badan-przesiewowych-noworodkow-w-polsce
OdpowiedzJeszcze tylko nie wiadomo, dlaczego zaczynasz od boję się?
Odpowiedz@ooomatko: moze wie, że jest nosicielka tego genu, stad strach i specyficzne zainteresowanie akurat ta chorobą
Odpowiedz@ooomatko po prostu spotkanie z rzeczywistością i zdziwienie że świat nie jest tak kolorowy jak by się wydawało.
OdpowiedzZainstaluj adguard w przeglądarce, ustaw go dobrze to się skończą wyświetlać sponsorowane.
OdpowiedzOk, widzę że wielu osobom coś dzwoni. Powiem wam, jak to realnie wygląda. Zolgensma podaje się tak i dziecko nie musi być kilka razy w roku hospitalizowane. W naszym kraju dzieci, które przyjęły zolgensma i tak te kilka razy do roku przyjmują spinraze. Źródło: https://preclowastrona.wordpress.com/2021/08/30/to-laczyc-terapie-na-sma-czy-nie/ Po drugie, owszem, na ten moment przypuszcza się, że zolgensma powinno wystarczyć na całe życie. Pewności jednak nie ma i naukowcy nie wykluczają, że kiedyś dzieciaki będą musiały i tak przyjmować spinrazę lub inne leki. Dzieci na zolgensma jeszcze nie dorosły, wszystko tak na prawdę opiera się na przypuszczeniach. Inną ważną sprawą jest, że i zolgensma i spinrazę ostatecznie działają tak samo - zatrzymują postęp choroby. Zniszczeń, które SMA dokonało w organizmie żaden z leków ci nie cofnie. Zolgensma nie jest cudem lepszym od spinrazy. Jest terapią eksperymentalną, ingerencją w geny. Jak będą się rozwijać dzieci człowieka "wyleczonego" przez terapię genową? Nie wiadomo. Teoretyzujemy opierając się badaniach, których wyniki poznamy dopiero po kilku pokoleniach.
Odpowiedz@Intro: Zolgensma jest lepszy. O niebo lepszy. Właśnie na tym polega terapia genowa, że "uczy" komórki produkować białko, którego im brakuje, podczas gdy leczenie starszego typu było jedynie cyklicznym uzupełnianiem tego białka. Różnica między lekiem działającym przyczynowo a objawowo jest gigantyczna. Zawsze mnie zadziwia co mają w głowach osoby, które próbują z wyższością edukować innych mając zerowe pojęcie o temacie.
OdpowiedzKażdy może sobie wspierać, co tam chce. Jaki przeżyjesz szok jak zauważysz, że niektórzy zakładają zbiórki na wymarzone mieszkanie, samochód, wakacje?
Odpowiedz