Krótka historia o mojej szczerości, która dla części ludzi z mojego otoczenia wydaje się piekielna. Otóż, uzgodniłam z rodzicami, że gdy przestaną być samodzielni albo zatrudnię do nich opiekunkę (jeśli będzie mnie stać) albo znajdę im ośrodek blisko mojego aktualnego miejsca zamieszkania.
Dla ludzi jest to egoistyczne zachowanie. Według większości w przypadku gdy moi rodzice staną się niesamodzielni, miałabym rzucić wszystko i się nimi opiekować. Tyle, że są to wygłaszane opinie przez osoby, które nie miały doświadczenia z osobą chorą na demencję lub alzheimera.
Moja mama opiekowała się swoją matką, a moją babcią. Na szczęście pomagała jej w tym siostra oraz bratowa. Miały ustalone dyżury. Każda po tydzień. Wszystkie pracowały od 7-15, a więc w tych godzinach przychodził opiekun. Babcia bardzo się z nim zaprzyjaźniła, a wręcz w nim zakochała, więc bez problemu można było ją z nim zostawić. Gorzej, gdy Pan Jarek brał wolne i na zastępstwo przychodziła kobieta. Babcia nie chciała jeść, nie chciała się przebrać ani umyć. Bo nie było Pana Jarka.
I tym sposobem opieka nad babcią spadała na cztery osoby. Co nie oznaczało, że mama miała luz. Nie mieliśmy warunków mieszkaniowych aby zabrać babcię do siebie, a dodatkowo psycholog zalecił nam pozostawienie jej w znanym środowisku, gdy choroba zaczęła się pogłębiać.
Na początku choroby, gdy babcia się zapominała, trzeba było jej po prostu pomagać w zakupach, sprzątaniu, gotowaniu. Sama jednak jadła i się myła. Potem zapomniała jak się płaci, a parę razy sama poszła po rzeczy pierwszej potrzeby jak np. bułki, bo zapomniała, że ma je w chlebaku (na szczęście nasza miejscowość była mała i każdy jej pomógł bez oszustw). Potem padło sprzątanie i gotowanie.
W końcu babcia zapomniała jak jeść stały pokarm. Trzeba było każde danie przerabiać jej na papkę i karmić. Potem zaczęła bać się wychodzenia na dwór, gdy wcześniej bez problemu mogłam ją zabrać na spacer. Tabletki już nie pomagały. Widzieliśmy, że jest z nią coraz gorzej. Ale według mamy, jej bratowej oraz cioci, babci nie można było oddać do domu opieki, bo co ludzie powiedzą.
I tym sposobem dyżur mojej mamy wyglądał tak, że zjadła to co ugotowałam, leciała do babci. Gotowała jej, ubierała, dawała obiad i kolację oraz leki. Raz w tygodniu zgadywały się we dwie, aby ją wykąpać, bo babcia utyła do 70 kg i moja mama, mająca 150 cm wzrostu i 60 kg wagi nie była w stanie jej umyć w prawidłowy sposób. Ja znalazłam w Internecie porady jak nie pogłębiać tego stanu, próbowałam zmusić babcię do ćwiczeń. Nie pomagało, bo choroba zaczęła rozpędzać się jak pociąg.
Potem przyszedł grom - Pan Jarek będzie przeniesiony i nie będzie mógł zajmować się babcią. Dostała nową opiekunkę, której jednak nie polubiła i gdy wcześniej z Panem Jarkiem potrafiła zjeść talerz zupy i drugie danie, tak teraz zjadała pół talerza. Mama biegała, gotowała, babcia zaczynała chudnąć. Gdy wpadał dyżur mojej mamy w domu była tylko na sen. W ostatnich miesiącach życia babci widziałam, że męczy się i ona i cała nasza rodzina.
Babcia już prawie przestała mówić. Nie jadła, piła tylko słodkie, co przy jej cukrzycy nie było wskazane. Ale stwierdziliśmy, że trudno. Lepiej jakby miała zapaść w śpiączkę niż umierać z głodu, bo organizm nie domagał się normalnego jedzenia. Babcia już nie kontaktowała, jedyne co ją poruszało to jej kot. I gdy w końcu babcia odeszła, poczuliśmy ulgę, bo skończyło się jej cierpienie i nasze.
Mama wróciła do domu, gdzie miała małżeństwo na włosku, bo opieka nad babcią w ostatnich miesiącach jej życia wymagała tego, że dyżury, dyżurami, ale i tak biegła pomóc albo bratowej albo siostrze, bo babcia była już leżąca. Ojciec, mimo że rozumiał, miał już dość. Sam przy babci nie pomagał, bo babcia się go krępowała, bo był mężem córki i go wyganiała (coś jej się zakodowało, że nie powinna tak się przed nim prezentować jako matka jego ukochanej). Żonę widział dwie godzinny dziennie, gdy szła się myć i spać. Odpadły nam rodzinne przyjemności takie jak wyjazdy na rower, na spacery do lasu. Ja starałam się mamie pomóc, bo kochałam babcię i smutno było mi jak obserwowałam jej stan. Ale też nie mogłam robić tego codziennie, bo wyjechałam na studia. W weekendy odwiedzałam babcię i robiłam co w mojej mocy, aby ulżyć mamie i ciotkom. Sama czasem przejmowałam nad nią opiekę. Mnie pomagało to, że była za mną stęskniona i w miarę się słuchała. Ale i tak było to męczące.
I stwierdziłam z rodzicami, że ja nie dam rady się nimi opiekować samodzielnie. Jestem jedynaczką, pracuję od 8:30 do 16:30, moje aktualne mieszkanie to sypialnia i pokój z aneksem oraz ogródek. Rodzice mieszkają 200 km dalej i w mieszkaniu tylko o 5m2 większym niż moje obecne mieszkanie. Opieka nad chorym wykończy psychicznie, fizycznie. I oni i ja jesteśmy tego świadomi, bo sami to przeżyliśmy.
Niestety w mentalności wielu osób ja jestem tą złą córką, która już teraz zapowiada, że wypnie się na rodziców, zgarnie ich hajs, a samych umieści w domu opieki, gdzie zgniją, a ja będę się cieszyła spadkiem. Chciałabym aby społeczeństwo zrozumiało jak ciężkie jest takie życie albo sami zaoferowali się do pomocy przy takich osobach, aby ktoś mógł też odpocząć, nabrać sił do dalszej walki z chorobą jego bliskich. Niestety, w większości ludzie potrafią tylko krzyczeć...
demencja alzheimer opieka
Masz rację. Pracowałam w domu opieki i wiem, w jakim stanie mogą być ludzie zmienieni przez choroby geriatryczne, alzheimera lub demencję. Nie wyobrażam sobie opieki nad taką osobą w pojedynkę. A krytykom Twojego wyboru zaproponuj podjęcie pracy w takim ośrodku. Większość pęknie po jednym dniu. Więc nie przejmuj się krytyką i tym, "co ludzie powiedzą".
Odpowiedz@GoshC: mam takie samo doświadczenie, ale z hospicjów. W tym onkologicznych.
Odpowiedz@GoshC: Opieka nad taką osobą jest bardzo obciążająca. Najgorsza jednak jest chyba świadomość, że w tym ciele jest ktoś kogo się kochało, lubiło, a teraz została z niego pusta skorupa. Bardzo żałuję, że w Polsce nie ma legalnej eutanazji, bo ostatnie 7 dni mojej babci, która również zabrała demencja lub alzheimer (nie zdążono jej prawidłowo zdiagnozować)sprawiły, że chciałam skrócić jej cierpienia. Leżała w szpitalu, podłączona do rurek i morfiny. Ostatni posiłek zjadła w czwartek, a zmarła dopiero w sobotę przed północą. Przy życiu trzymał ją tylko rozrusznik i gdyby nie on, najprawdopodobniej zmarłaby bez długotrwałego męczenia się w szpitalu. Wolałabym aby otoczona bliskimi odeszła w swoim łóżku w domu, a nie w szpitalu.
Odpowiedz@Habiel: wystarczyłoby odcięcie rozrusznika, to nie to samo co eutanazja, to zaprzestanie uporczywy terapii
Odpowiedz@maat_: Ale lekarz nie może tego zrobić w legalny sposób.Rozmawialiśmy o tym. Mogli tylko ulżyć jej w cierpieniu.
Odpowiedz@Habiel: może. Tylko w świetle ostatnich zmian w prawie nikt się tego nie podejmie ze strachu. https://www.mp.pl/etyka/kres_zycia/46416,rezygnacja-z-uporczywej-terapii-w-swietle-polskiego-prawa
Odpowiedz@Lobo86:Złoto w Kalifornii też płukałeś?
Odpowiedz@maat_: "zaprzestanie uporczywy terapii"? O odmianie kiedyś słyszałoś?
Odpowiedzjak ja cię dobrze rozumiem. jedno najpierw miało alzheimera, lata strachu, szukania po osiedlach, psychicznego znęcania się bo poznawał tylko swoją żonę a ja i jego córka a moja mama byłyśmy obcymi w jego domu. babcia za to poszła w demencję. tygodniami gotowała wyłącznie zalewajkę na obiad, która ostatecznie stała się ziemniakami pokrojonymi w kostkę i ugotowanymi w wodzie zabielonej śmietaną. musiała mieć opiekunkę od rana do mojego powrotu że szkoły. to była olbrzymia ulga kiedy zamieszkała w domu opieki. z mieszkanka w bloku przeniosła się do domku pod lasem z ogromnym ogrodem i stałą opieką wykwalifikowanych ludzi. jak przestała chodzić przenieśliśmy ją bliżej. zadzwonili na koniec i pożegnałyśmy ją. mając takie doświadczenia mama sama zdecydowała że nie obciąży mnie sobą. a ja za to zadbam żeby miała najlepszą dostępną opiekę.
OdpowiedzA walić co ludzie powiedzą. A jak będą coś mówić, to w prostych, krótkich żołnierskich słowach posłać ich do diabła.
OdpowiedzKiedy moja mama dostała NZK a po 3 tygodniach na OIOMie udaru byłam w 8 miesiącu drugiej ciąży. To jak mnie ludzie traktowali może być tematem na oddzielną książkę. Mama jest teraz całkowicie zależna od osób trzecich. Leżąca, z ograniczonym kontaktem, pampersowana. Do tego dochodzi POChP, cukrzyca i nadciśnienie. Najpierw usłyszałam, że powinnam jeździć do szpitala oddalonego o 80 km codziennie targając ze sobą 3 letnią córkę, która po pierwszej wizycie u babci nadal miała koszmary. 2 tygodniowego niemowlaka mogę przecież komuś zostawić na minimum 6 godzin dziennie. Później, że powinnam wziąć ją do domu. Bo to matka. A co z dwójką dzieci i mężem? Nie są ważni. Zdecydowałam się na ośrodek opiekuńczy za który płacimy 3 tysiące złotych miesięcznie nie uwzględniając w tej kwocie ani leków ani pampersów ani środków higienicznych. I jestem okropna. Paskudna. Zła córka. A ja uważam, że gdybym ja wzięła do domu to ucierpiałaby na tym właśnie ona. Bo dzieci, bo dom, bo praca. Sama pracuję w ośrodku opiekuńczym i wiem ile to jest pracy żeby zapewnić ludziom leżącym komfort i opiekę.
Odpowiedz@ZebrawKrate: a najwiecej mają do powiedzenia Grażyny, oceniające z kanapy. I jeszcze mój ulubiony argument, że przecież jak byłaś niemowlakiem, to Twoja matka tez nosiła Cię na rękach, zarywała noce, karmiła Cię i zmieniała Ci pieluchy. No tak, bo przecież opieka nad 4-kilowym niemowlakiem i 80-kilowym dorosłym, który nie rozpoznaje bliskich, a przy próbie zrobienia przy nim czegokolwiek bije, kopie i gryzie, do tego czasami stwarza zagrożenie dla siebie i innych (bo np wstanie w nocy i odkręci gaz) niczym nie nie różni...
Odpowiedz@Crannberry Wszyscy na początku zawracają tyłek telefonami i odwiedzinami kiedy człowiek najbardziej potrzebuje być sam. Obiecują, że jeżeli będziesz czegoś potrzebować to tylko zadzwoń. A będą. Kilka dni później kiedy rzeczywistość się uspokaja i nie zmienia już nikt nie jest zainteresowany. Wydajemy obiady Pani, która ma 81 lat i samodzielnie zajmuje się swoją matką która ma 96... Leżąca już od kilku ładnych lat. Ale córka nie odda mamy bo jak to? I chociaż wygięta jest już tak, że wygląda jak ludzki przecinek to ona musi sama. Bo ona by chciała żeby jej córki też się tak nią zajmowały i ona musi im dać przykład. Obie córki już dobrze po sześćdziesiątce.
Odpowiedz@ZebrawKrate: moja babcia leżała pół roku ze złamanym biodrem. Brat mamy (mieszkają w tym samym domu) ze swoją żoną wynajęli jakaś panią, która przychodziła, kiedy oni byli w pracy i podawała babci jedzenie i basen. Oni po powrocie do domu przejmowali opiekę. Od dalszej rodziny nasłuchali się, jakimi są wyrodnymi dziećmi, bo jak to tak, obcą dopuszczać do matki, przecież powinni oboje rzucić pracę i zajmować się nią sami 24/7. A żyć nie wiem z czego. Ale żeby pomóc w opiece czy dorzucić się do kosztów rehabilitacji (bo oczywiście wszystko trzeba prywatnie) to już nie było chętnych
Odpowiedz@Crannberry: "No tak, bo przecież opieka nad 4-kilowym niemowlakiem i 80-kilowym dorosłym, " Dla mnie najgorzej, jak to było 80-90kg przelewającego się pączka mającego 150cm i niewładne nogi, a siły w rękach jedynie żeby udźwignąć talerz, kubek czy książkę, ale już nie siebie. I nagle umycie i zmiana prześcieradła/pościeli są wyzwaniem, bo taki człowiek zwyczajnie przelewa ci się przez ręce. Ale tak jak piszesz - kto nie doświadczył, ten nie wie o czym mówi.
Odpowiedz@Crannberry To samo i u mnie. Powinnam wcisnąć dzieci do okna życia, rozwieść się z mężem, rzucić pracę i zająć się matką na pełen etat. Tylko wtedy godna będę zaszczytnego tytułu córki roku. Tylko że matką i żoną będę już co najwyżej chu... ową.
OdpowiedzTo przekonanie, że jesteś wyrodnym dzieckiem bo oddajesz rodzica do domu opieki wynika z tego, że kiedyś takie placówki to były umieralnie najgorszego rodzaju. Standard się zmienił ale potrwa zanim zmieni się ludzkie myślenie. Cierpią przez to sami chorzy, którzy mieliby duzo lepszą opiekę w ośrodku ale opiekunowie którym brakuje umiejętności, cierpliwości i sił boją się oddać staruszka bo co ludzie powiedzą. I tak męczą się obie strony w imię sąsiedzkiej opini.
OdpowiedzTylko po co zwierzasz się obcym z takich planów. Tym bardziej, że nie wiesz, ani nie możesz przewidzieć co tak naprawdę będzie z twoimi rodzicami?
Odpowiedz@misiafaraona: Lepiej temat omówić wtedy,gdy wszyscy zainteresowani są świadomi.A zwierzać się faktycznie nie ma sensu,chyba że autorka szuka aprobaty i potwierdzenia,że myśli prawidłowo.
Odpowiedz@StaraLadyPank: Albo po prostu rozmawia z ludźmi. To jest dosyć częsty temat i uważam, że warto podejmować choćby próby przekonania niektórych, że ośrodki zajmujące się chorymi nie są już umieralniami.
Odpowiedz@StaraLadyPank: Omówić z zainteresowanymi czyli rodzicami, a nie z każdą przypadkową ciotunią, która na kawę wpadnie.
Odpowiedz@misiafaraona: A co ja napisałam?Przeczytaj może jeszcze raz,drugi i kolejny aż załapiesz
Odpowiedz@misiafaraona Ja spotkałam się z kuratorem sądowym w sprawie o ubezwłasnowolnienie mamy. I babski bez ogródek zapytało mnie czy mi nie wstyd matkę w umieralni trzymać....
OdpowiedzDoskonale Cię rozumiem. Moja mama ma gwałtownego, zaawansowanego alzheimera z szeregiem ciężkich chorób współtowarzyszących, obecnie roślinka nie potrafiąca się ruszać i coraz częściej odmawiające płynnego nawet jedzenia. Tata się nią zajmuje, ale choć nie jest najmłodszy i najzdrowszy- oddać jej do ośrodka nie chce, bo ma takie poczucie "misji". Ja mieszkam w zupełnie innym mieście, mam dwójkę mały dzieci, swoje obowiązki, plus dodatkowo zajmowanie domem plus jestem niska i bardzo słaba fizycznie (plus sama choruję na sporo rzeczy), a mój brat nie żyje od 4 lat- umarł jak choroba mamy dopiero zaczęła kiełkować. Problem jest wtedy, kiedy tacie się pogarsza zdrowie i ląduje w szpitalu albo sam potrzebuje opieki domowej. Wtedy niestety muszę zostawić dom, pracę, dzieci, partner musi przejąć moje obowiązki jednocześnie wykonując prace zdalnie. I takie zajmowanie się mamą zanim tata wydobrzeje, to średnio 2 tygodnie... Koszmar po prostu, zwłaszcza że ja ze swoją posturą po prostu nie daję rady zrobić pewnych rzeczy przy otyłej, leżącej ze sztywnymi nogami "na żabę". Dopiero po ostatniej sytuacji kiedy znowu musiałam rzucić wszystko i jechać zajmowac sie w sposób nieprofesjonalny i czesto niechcacy krzywdzący mamą oraz tatą (tym razem miał leczenie domowe) do mojego taty dotarło co robie jego upór "ja sam" i załatwił pielęgniarza z NFZ-tu do pomocy kilka razy w tygodniu. Nie wyobrażam sobie, żeby moje dzieci musiały kiedyś się mna zajmować, zwłaszcza jeżeli byłabym w stanie tak koszmarnym jak moja mama teraz. Nie, nie i nie! Wiem, co człowiek mimowolnie myśli o takiej osobie chorej, kiedy znowu coś nie tak. A potem palące poczucie winy z powodu takich myśli o kimś, kogo całe życie się bardzo kochało.
Odpowiedzjestem calym serduszkiem za toba co do siebie samej- tez bym nie chciala byc dla nikogo ciezarem, wolalabym dps lub opiekunke, ktorej ktos za te opieke placi wszystkich entuzjaztow urabiania sie po lokcie za darmo zapraszam na wolontariat do dps/hospicjum :)
OdpowiedzZgadzam się z Tobą całkowicie. Ludzie którzy mówią że to egoistyczne zachowanie, nigdy nie opiekowali się starsza osoba. Ja miałam babcie z Alzheimerem, plus miała złamane biodro które się nie zrastało. Wymagała opieki 24h 7 dni w tygodniu. Dodatkowo jeden z synów nawet nie chciał płacić swojej części za opiekunki, a drugi mieszkał na drugim końcu polski, więc odwiedzała ja tylko moja mama i ciocia, plus nasze rodziny. Obecnie moja mama otwarcie mówi, że z siostrą mamy umieścić ja w ośrodku, podzielić się kosztami bez marudzenia i odwiedzać ją jak najczęściej. Z jednej strony jak o tym pomyślę to smutno jest mi, że mama będą zajmować się inni ludzie, ale widzialam jak moja mama była wykończona w trakcie opieki nad babcia. Sama mam swoje życie i widzę że moja mama chce abym uniknęła tego, co ona przeżywała.
Odpowiedz@misguided Mnie kilka osób pytało czy będę się czuła dobrze jeżeli moje dzieci oddadzą mnie tak jak ja moją mamę. I ja szczerze odpowiadam, że tak. Bo moje dzieci absolutnie nie powinny być odpowiedzialne za mnie w takim zakresie. Wystarczy, że będą mnie odwiedzać. Pampersów zmieniać mi już nie muszą.
Odpowiedznie chcę Cię dołować, ale: 1. Ceny za pobyt w takich ośrodkach są kosmiczne 2. A i tak czas oczekiwania jest liczony w miesiącach...
Odpowiedz@krzycz Płacę 3 tysiące złotych miesięcznie za pobyt mamy. Miejsca z rehabilitacją, które mają lepszy standard, mają 3 letni okres oczekiwania. Te gorsze około 9 miesięcy. Chyba, że w skali Bartel Twoja bliska osoba ma 0. Wtedy na miejsca w publicznych placówkach czeka się latami bo liczba jest ograniczona i niestety miejsce zwalnia się dopiero po śmierci pacjenta.
OdpowiedzJaki hajs. Domy opieki kosztują tyle, że może nawet jeszcze będziesz musiała coś dołożyć. :(
OdpowiedzMoi rodzice zajmowali się z babcią z Alzheimerem i po jej śmierci stwierdzili, że jak im zacznie odwalać, to nie mam z rodzeństwem co się zastanawiać, tylko od razu wysłać ich do domu opieki. Żebyśmy się pod koniec nawzajem nie znienawidzili.
OdpowiedzKto nie przeżył niczego podobnego i tak nigdy tak do końca nie zrozumie. Kto przeżył, temu nie trzeba tłumaczyć. Rozumiem ludzi którzy do ostatka bronią się przed koniecznością "pozbycia się" bliskich z domu. Sam jestem jednym z nich. Ale rozumiem też tych, którzy nie mają na to siły lub zwyczajnie nie są w stanie w domu adekwatnej opieki zapewnić, i decydują się na specjalistyczną placówkę.
OdpowiedzNie mnie oceniać czy jesteś wyrodną córką, czy nie, ale po co opowiadasz o tym obcym ludziom? Jak nie chcesz żeby Cię oceniali to im nie mów o swoich planach...
Odpowiedz@KwarcPL: Autorka nigdzie nie napisała, że problem ma z *obcymi* ludźmi. A z rodziną i znajomymi o wiele lepiej przegadać to teraz, kiedy rodzice są w pełni sił i mogą potwierdzić, że to była także ich decyzja.
OdpowiedzMoja Mama... Najpierw było złamanie biodra u sprawnej fizycznie, bardzo inteligentnej kobiety. Endoproteza. Potem zrobiła się przetoka. Rok w szpitalu. Wyjęcie endoprotezy. Rok leżenia w gipsie w domu. Dołączyły się problemy z pamięcią. Nowa proteza, noga 5 cm krótsza.. Ala Mama już praktycznie wszystko zapomniała: nie potrafiła nawet gazu włączyć, bała się. Potem złamała nogę. Po tygodniu w szpitalu wróciła już leżąca z odleżynami. Dwie udało mi zaleczyć... po kilku latach. Największa na kości krzyżowej ( dwóch dłoni brakowało żeby ją nakryć ) została do końca. Cewnik całą dobę bo Mama nie trzymała ani moczu ani kału. Początkowo dawało się Ją posadzić popotpieraną. Potem przykurcze były tak duże że :'( . Po jakiś dwu latach potrafiła połknąć tylko papki. Ale nie potrafiła otworzyć ust. Podawałam pokarm strzykawką. Insulina, leki, środki przeciwbólowe... Tak zgrzytała, że połamała wszystkie zęby... Gdyby nie Ojciec i była obecnie Bratowa nie dałabym rady...Po czterech latach dostałam załamania nerwowego. Mama zmarła jedenaście miesięcy później.
Odpowiedz