Jadąc sobie ostatnio autobusem ujrzałam plakat z apelem o datki na ratowanie dziecka.
Wspaniały łzawy opis, jak to 15-miesięczny chłopiec od roku walczy ze złośliwym siatkówczakiem oka. Zdarza się. Wiadomo - tragedia, tym bardziej że dotyczy tak małego dziecka. ALE - w opisie podana suma 2 mln, które są potrzebne na leczenie w Ameryce. W ciągu tego roku 6 razy dzieciak miał wznowę, trzykrotnie przetaczano mu krew i był również już reanimowany.
Gdzie piekielność? Zbiórka jest na ratowanie oka. I chociaż w apelu jest napis "Pomóżcie uratować życie i oko x", to nie trzeba mieć specjalistycznej wiedzy, żeby zauważyć, że najwyraźniej to życie jest mniej warte od zaatakowanego nowotworem oka, gdzie prawdopodobieństwo prawidłowego widzenia na nie jest praktycznie żadne.
"Lekarze doradzają usunięcie oka" - i mają rację! Złośliwe nowotwory mają to do siebie, że lubią dawać przerzuty - skoro mimo remisji już kilka razy nowotwór wracał, to tak naprawdę jest to prawdopodobnie już ostatni dzwonek, by poświęcić to oko (jedno - w drugim nowotworu nie ma) i dać dzieciakowi szansę na jakkolwiek normalne życie. Ale nie - ratujmy OCZKO malucha! Co z tego, że lada moment pojawią się przerzuty, co z tego, że im dłużej trwa leczenie, tym większe ryzyko, że siądą wątroba i nerki. OCZKO jest najważniejsze....
Rodzice...
Raany... Ale przecież tak naprawdę nie znasz sytuacji. Może przerzuty są już? może jeszcze nie, a szansa na uratowanie oka jest spora? A może po prostu nie jesteśmy ani lekarzami ani rodzicami tego dziecka i nasza opinia na ten temat jest mało istotna i miarodajna? A może ten chłopiec wcale nie istnieje...? Chcesz- wspomóż datkiem, nie chcesz to nie. Spokojnie, jak nauczysz się nie bulwersować sprawami których nie znasz dokładnie z pierwszej ręki to będzie się milej żyło:)
OdpowiedzZmodyfikowano 1 raz. Ostatnia modyfikacja: 21 października 2016 o 14:31
@PaniWrzos: Nie wiemy w takim razie czy bulwers jest słuszny ;-) .
Odpowiedz@tuxowyznawca: Nawet nie chodzi mi czy słuszny czy nie. Jest po prostu bezpodstawny. Moim zdaniem to grubo na wyrost tak krytykować decyzje innych ludzi nie znając sprawy, jedynie po przeczytaniu paru zdań z plakatu. Nowotwór to choroba o wielu obiawach, o różnym przebiegu co jest indywidualne dla każdego pacjenta. Nie wiemy co w przypadku tego dziecka można, a czego nie. Więc po co pluć? Jak dla mnie tak samo(lub bardziej)prawdopodobne jak to, że rodzice chcą uratować oko za wszelką cenę, jest to, że walczą ze wszystkich sił o cokolwiek, o parę lat życia, o miej bólu, o normalność. Nie wiem, autorka też nie wie. To po co zarzucać z góry, że ktoś jest tak próżny, że nie ceni życia własnego dziecka, skoro się tego nie wie?
Odpowiedz@PaniWrzos: Wyrażenie nieprzychylnej opinii to nie bulwers. Wyrażenie nieprzychylnej opinii, to wyrażenie nieprzychylnej opinii. By móc uznać, że ktoś się daną kwestią gorączkuje, należało by tę osobą widzieć. Na jakiej podstawie tak wnioskujesz? Po wykrzykniku w zdaniu? Skąd bierze się w internecie to idiotyczne przeświadczenie? Kiedy osoba wyrazi niepochlebną opinie, zawsze znajdzie się jakaś niemota, która uzna ją za histeryczkę. Paranoja.
Odpowiedz@PaniWrzos: Jeśli przerzuty już są to tym bardziej zwlekanie z usunięciem jest bez sensu. Nie trzeba znać dokładnie sytuacji by wiedzieć, że czas w przypadku złośliwego nowotworu ma kluczowe znaczenie. Każdy tydzień, każdy miesiąc zmniejszają dla tego dziecka szanse - nie tyle na uratowanie oka, co przeżycie. Kwestia tego, ze nowotwory mają różny przebieg - nie do końca. Są tu kwestie, które się nie zmieniają - nowotwór, to niekontrolowany rozrost komórek danego typu - w tym przypadku siatkówki - w trakcie rozrostu zajmuje inne tkanki. Funkcje tkanek są stale upośledzane, a leczenie - zawsze jest inwazyjne i prowadzi do poważnych obciażen wątroby i nerek. Dodać do tego fakt, że całość trwa już od ponad roku - miłego czekania. To nie bulwers. To stwierdzenie faktu, że ratują oko zamiast życia.
OdpowiedzZmodyfikowano 1 raz. Ostatnia modyfikacja: 21 października 2016 o 15:33
@Iras: Sytuacje trzeba znać zawsze by wydawać wyroki. Zawsze, bez wyjątku. Dlaczego? Bo na przykład... Mam znajomych. Znajomi córeczkę-lat 5. Dwa lata temu ból nogi, do lekarza, lekarz zaniepokojony kręci głową, zleca badania. Wynik: Nowotwór złośliwy umiejscowiony w udzie. Szybka operacja, wycinanie, nogę udało się uratować. Ale przerzuty już są. Co robić? Jedni lekarze mówią: ciąć nogę, nic nie poradzimy. Drudzy mówią: Spróbujmy nogę uratować, jest szansa, potrzeba tylko dużo pieniędzy i nowoczesnego leczenia. Jedni: Wasza córka nie ma szans, umrze w przeciągu roku, pogódźcie się z tym. Drudzy: Zrobimy co będziemy w stanie, dziecko ma jeszcze szanse na normalne życie. Kogo posłuchają rodzice? Moim zdaniem tych, którzy dadzą nadzieje. Przed kim będą odpowiadać za swoją decyzje? tylko przed sobą i własnym dzieckiem. Kto ma prawo ich oceniać? moim zdaniem nikt. I co z tego, że z boku ktoś mógłby się wymądrzać i uważać, że zrobił by lepiej na ich miejscu? Kto ma prawo zarzucać, że uratowanie nogi jest ważniejsze niż życie dziecka? Dla mnie sytuacja może być analogiczna do tej opisanej tutaj.
Odpowiedz@Iras: Zobacz na mój komentarz na samym dole, trochę poczytaj o tym konkretnym nowotworze. Rzeczywiście w przypadku wielu nowotworów szukanie terapii za oceanem to łudzenie się, że jest nadzieja. Natomiast w przypadku siatkówczaka jest terapia w USA, od lat stosowana z 98% powodzeniem. Niestety z powodu kosztów rodzice decydują się na nią późno, po długim i nieskutecznym leczeniu w Polsce na NFZ. Polscy lekarze byli na szkoleniu w USA, ale w 3 tygodnie nie da się nauczyć tego, co tam od jakichś 10 lat jest wypracowane, stąd np. przetaczanie krwi, bo im coś nie wyszło.
OdpowiedzAle o co chodzi? Nie chcesz to nie dawaj, ktoś kogoś zmusza?
Odpowiedz@Czarnechmury: @Czarnechmury: Tu nie chodzi o pieniądze, a o fakt, że dla rodziców najwyraźniej jest ważniejsze t by dziecko posiadało dwoje (z czego jedno nie do końca sprawne) oczu, niż żeby przeżyło.
Odpowiedz@Iras: A czy uratowanie oka nie przekłada się na uratowanie życia dziecka?
Odpowiedz@Iras: przecież to tylko chwyt "marketingowy". Jestem pewna, że rodzicom chodzi o ocalenie dziecka. Myślisz, że jak usuną oko to wszystko będzie ok? Przecież to nie takie proste. Pod "ratujmy oko" jest cała masa zabiegów i leczenia. Łatwiej jest to napisać niż całą medyczną procedurę,która czeka to dziecko. Czepiasz się i tyle.
OdpowiedzAle w trumience będzie ładniej wyglądał z dwoma oczkami...
OdpowiedzLeczenie siatkówczaka jest w Stanach dużo bardziej zaawansowane i mniej inwazyjne. Nawet pomijając amputację (czy to właściwy termin?) oka to i tak nie dziwię się rodzicom, że chcą spróbować.
OdpowiedzLekarze w POLSCE doradzają amputację. W stanach takie przypadki się skutecznie leczy, ratując oczko i dziecko widzi bez wznowień. Radzę poczytać zanim się zaczniesz mądrzyć. Zresztą od razu widać, że dzieci nie masz.
OdpowiedzGdzieś nawet kiedyś czytałam albo oglądałam dokument o leczeniu w stanach.
Odpowiedz@Poziomeczka: dokładnie tak. Od jakiegoś czasu śledzę historie na siepomaga.pl (od czasu, gdy dziecko znajomych miało raka, na szczęście już jest zdrowe), wpłacam też niewielkie kwoty na tamtejsze cele. Co jakiś czas zdarza się zbiórka na leczenie siatkówczaka w USA i z historii opisywanych jasno wynika to, co pisze Poziomeczka, czyli - w Polsce lekarze zalecają usunięcie oka, co ni daje gwarancji, ze nie będzie przerzutów do drugiego i do mózgu, w USA leczy sie tą samą substancją ale w inny sposób, jest inna procedura i nie tylko umieralność dzieci jest dużo niższa, ale o wiele częściej udaje się ocalić oczy. Rodzice najpierw przypadek konsultują w USA, wysyłają wyniki badań itp, później zbierają na leczenie; skoro lekarze bardziej doświadczeni, niż w PL, ze znacznie lepszymi wynikami leczenia tego nowotworu u dzieci mówią, ze nie trzeba usuwać oka, to decyzja jest oczywista, jak zbierze się środki - uratuje się i życie i oko, a jeśli nie - statystycznie rzecz biorąc, pomimo usunięcia oka - szanse na wyzdrowienie i życie są niższe.
Odpowiedz@Poziomeczka: po 'oczku' widać, że samaś dziecinna. Oczko, nózia, rączuchna, te klimaty. Przytocz dane mówiące, że leczenie daje gwarancję braku wznowy (nie wznowień :D), ciekawe skąd taka teoria.
Odpowiedz@Poziomeczka: "od razu widać, że dzieci nie masz." - komentarz ameby intelektualnej. Zawsze zapominam, że urodzenie dziecka daje monopol na wiedzę, także tą medyczną.
OdpowiedzJa też się zawsze dziwię, że przy tak poważnym nowotworze rodzice przez wiele miesięcy robią zbiórki na potężne, milionowe kwoty, żeby ratować oczy. Rany, to straszny rak! Wywalić to oko w cholerę, szybko i leczyć dalej. Można kupić potem szklane, dopasowane, wyglądające jak prawdziwe, a wszystko będzie szybciej, może nawet taniej.
Odpowiedz@Anamara: Ja się nie dziwię - terapia siatkówczaka w USA jest na tak rozwiniętym poziomie, że udaje się uratować i oko, i życie dziecka. Samo łyżeczkowanie oczodołu absolutnie nie gwarantuje, że komórki nie rozniosą/rozniosły się do innych partii ciała, m.in mózgu.Łyżeczkowanie nie gwarantuje, że drugie oko nie zostanie zaatakowane. Proszę Cię, nikt nie każe Ci dawać pieniędzy na takie cele, rodzice chcą ratować swoje dziecko i jego wzrok za wszelką cenę i chwała im za to. Znam osobę, która od urodzenia nie widzi na jedno oko (niewykształcony nerw) - wyśmiałaby ludzi, którzy uważają, że bez oka można super żyć, a sami mają 2 sprawne."wszystko będzie szybciej, może nawet taniej" - oj, nie życzę Ci poważnej choroby takiej jak nowotwór złośliwy - ktoś może stwierdzić, że szybciej i taniej jest pozwolić Ci umrzeć, a chyba byś tego nie chciała?
OdpowiedzAkurat tak się składa, że znam właśnie taką historię i wiem o co chodzi. Chłopiec zakwalifikował się na leczenie w stanach, więc jest spora szansa na uratowanie i oka i dziecka. Po pierwszych chemiach guz się zmniejszył, ale nasi lekarze stwierdzili, że to że się zmniejszył to nic nie znaczy i oko nadal trzeba usunąć. Tak więc jak rodzice usłyszeli, że jest możliwość i uratowania oka i dziecka, to walczą o to z całych sił.
OdpowiedzMnie też zawsze zdumiewają tego typu akcje. Rozumiem, że rodzice w obliczu choroby dziecka głupieją i że dla niektórych życie z jednym okiem jest niewyobrażalne, ale w przypadku siatkówczaka kilkutygodniowa zwłoka to igranie ze zdrowiem. Co z tego, że metoda skuteczniejsza, mniej inwazyjna, skoro po kilku (oby tylko kilku) tygodniach czekania na datki i organizowania wyjazdu, już i ta metoda może być nieskuteczna nie tylko w ratowaniu oka, ale i życia, bo nowotwór urósł, dał przerzuty i nie nadaje się do żadnego leczenia.
OdpowiedzNo ok, na fb jest masa stron dzieci walczących z siatkowczakiem uwaga, uwaga! W USA, u bodajze dr abramsona- taki super lekarz i guru od leczenia wlasnie siatkowczaka. Wyleczy, oko ocali... Takze zalecam najpierw doinformowanie sie, chociażby na stronach tychże dzieci- wszystko jest szeroko opisane. A skoro e USA to leczenie kosztowne
OdpowiedzEch... Abstrachując od tego, że ogłoszenie to pewnie fejk, to pozwole się skupić na temacie :( Zapewne nie masz dziecka swojego, skoro piszesz w taki sposób. W takich sytuacjach robi się wszystko, naprawdę wszystko. Człowiek łapie się każdej możliwości. Oko można uratować, siatkówczak jest bardzo agresywny ale są metody leczenia. Nie mów, że nie warto ratować jednego oka, bo za chwile drugie też może mieć guza :( Więc serio? Tak serio serio? Tak o - dziecku oczko wyjąc, bo tak...? Dokąd idziesz Polsko :(
OdpowiedzA czy do twojego małego móżdżku dociera, ze przy siatkowczaku nawet usuniecie oka moze nie pomoc? I pojawia sie przerzuty? Dociera czy nie? Dlatego ludzie ratują oczka swoich dzieci. Bo w Polsce nie ma takich możliwości jak NY. U nas w CZD jak juz jest potężny wysieg proponują usuniecie oczka! Nie potrafią jeszcze pomoc. ROZUMIESZ ? Czy jesteś na tyle głupi, ze nie dociera to do ciebie? Jesli jest choc cień szansy dla dziecka, ze nie straci oczka i przywróć widzenie-nawet częściowe- to jest SUKCES! Pojmujesz to? Jak mnie tacy ludzie "wszystkowiedzacy" wkurzają a historia nie jest piekielna, bo to ty masz problem! Bo ja kibicuje i wspiera takie dzieco A wiesz, ze Amelka,z Lublina, mojego miasta wyjechala do NY na leczenie? I ma duże szanse na oszczędzenie oka? W CZD tej szansy by nie miała. A usuniecie oka nie daje 100% ze dziecko będzie zdrowe!
OdpowiedzJakiś czas temu w moim mieście była podobna akcja. Ludzie zbierali kasę na uratowanie oczka i dokładnie to samo pomyślałem co autor, że powinno myśleć się przede wszystkim o życiu a z oczkiem dać sobie spokój. Uzbierano kasę, dzieciak wyjechał na leczenie. I co dalej...no i się udało! Dziecko oczko ma, przerzutów brak. Nie można każdego przypadku rozpatrywać tak samo, jak nie jest się lekarzem nie ma co szacować czyichś szans, skoro jakiś profesor mówi, że jest szansa to trzeba walczyć i tyle. Nie wiem jak autor ale ja jednak wolałbym mieć swoje oko i nawet na nie widzieć lub widzieć kiepsko niż udawać pirata ;)
OdpowiedzHistoria z serii "nie znam się, ale skomentuję"... Siatkówczaka w Polsce lekarze latami nieumiejętnie leczą, potem usuwają oczko, a i tak często występują przerzuty. W Stanach dr Abramson ma 98% skuteczności na całkowite wyleczenie i zachowanie oczka, tylko niestety to kosztuje. Apel brzmi "Pomóżcie uratować życie i oko" - najpierw wszędzie ratuje się życie, potem reszta. I jeszcze raz uwaga: usunięcie oczka nie gwarantuje pozbycia się raka! Historia piekielna, bo rodzice tych dzieci przechodzą przez piekło nowotworu, a nieznający się nic a nic (jak autor) im zarzucają, że nie troszczą się o życie dziecka.
OdpowiedzAbsolutnie nie życzę nowotworu złośliwego osobom, które twierdzą tu, że terapia w USA (stosowana od lat, wiele uratowanych, a nie tylko leczonych metodą "wycinki" dzeci), to strata czasu i pieniędzy (nikt ich do łożenia na ten cel nie zmusza). Ktoś z Was też może mieć kiedyś nowotwór złośliwy - cieszylibyście się, gdyby uznano, że taniej i szybciej jest dać Wam umrzeć (wycinanie/amputowanie/łyżeczkowanie też kosztuje, ryzyko przerzutów i tak pozostaje wysokie, po co chirurdzy mają się z Wami męczyć?).
OdpowiedzUsunięcie oka nie gwarantuje wyzdrowienia. Może warto byłoby się douczyc przed wystawianiem opinii jakms ludziom? Gdyby była to decyzja w kategorii 0-1, to chyba każdy normalny człowiek usunąłby oko bez wahania. Ale to nie działa w ten sposób.
Odpowiedz