Nie wiem czy jeszcze mnie tu pamiętacie. Trochę mnie nie było.
Źle się czułam. Bardzo źle. Po kilku miesiącach wreszcie stwierdzono co mi jest. Ostra białaczka limfatyczna. Czekałam na diagnozę 3 miesiące, bo nikt nie zlecił badań krwi. To były długie i wyniszczające 3 miesiące. Prawie ich nie pamiętam. Brak głupich badań krwi, to zabiera mi życie... Jestem w trakcie chemii, nie ma poprawy. Nawet jeśli będzie, nie ma dawcy. Moi drodzy, mi już pewnie nie pomożecie. Ale wstańcie, wyjdźcie z domu i zgłoście się do bazy dawców!!! Większość chorych to dzieciaki! Pomóżcie im proszę!
Dobranoc i dziękuję każdemu, kto wyjdzie z domu.
Pozdrawiam,
Lena
bialaczka
Kochana, trzeba wierzyć, że wyzdrowiejesz. Może uda się zrobić autoprzeszczep? Mojego wujka on uratował. Trzymam mocno kciuki za Ciebie.
OdpowiedzPamiętamy, pamiętamy ;) Cóż można życzyć oprócz wyzdrowienia ? Siły jedynie i wiary w siebie, by się nie poddać... Polecam blog nieżyjącej już niestety Pauli ("Paula i Pan Śmieciuch") - paulapruska.blogspot.com/
OdpowiedzPamiętam... I trzymam kciuki. Sama jestem zarejestrowanym dawcą i namawiam znajomych :) Trzymaj się Lenko, mam nadzieję że znajdzie się dawca :*
OdpowiedzJestem zarejestrowana. Życzę siły i trzymam kciuki.
OdpowiedzPamiętamy, piszesz fajne historie. Życzę zdrowia i wiary w powodzenie. Spróbuj szukać pomocy poza służbą zdrowia, w fundacjach, na przykład takich jak www.dkms.pl . Trzeba walczyć! edit: wyedytowałam info o fundatorach, bo zamiast postów pomocnych dla autorki, zaczęło się bicie piany.
OdpowiedzZmodyfikowano 1 raz. Ostatnia modyfikacja: 19 października 2013 o 12:38
Co ty za farmazony opowiadasz? Dkms jest od 1991 roku w Niemczech i (od 2008/ 2009 w Polsce). Na stronie dkms masz zakładkę o nas - polecam poczytac Doda na pewno nagłośniła działanie fundacji itp, na pewno dużo pomogła, ale nie ona założyła tej fundacji ;)
OdpowiedzDKMS założone przez Dodę :D Rozbawiłaś mnie zendro już na sam początek dnia :)
Odpowiedz@sussana, niech ci żyłka nie pęknie. Nie interesowałam się szczegółowo tą fundacją, coś tam słyszałam o Dodzie i tyle. Chciałam pomóc, ale dla ciebie najważniejsze jest święte oburzenie, bo fundację założył ktoś inny, wyluzuj.
Odpowiedz@blaszka, cieszę się, że ci tak wesoło, ale może spróbuj cokolwiek podpowiedzieć autorce.
Odpowiedz@Zendro, czy Ci się pomieszało troszkę z tym założeniem fundacji czy nie (chociaż nie musiałaś naskakiwać na @sussana, wystarczyło przyjąć z pokorą popełnienie błędu) to jednak podpowiedź dobra bo trzeba szukać pomocy. Nie warto tylko czekać aż zawołają chorego na leczenie ale poszukiwanie właśnie w takich miejscach jak DKMS ma szansę przynieść jakieś korzyści-zdrowie. Trzymam kciuki za najcenniejsze co jest w życiu żebyś miała szansę je odzyskać. Zresztą nie tylko ja ale myślę, że większość wokół :)
Odpowiedz@blaszka, owszem, pomyliłam się w sprawie fundatorów, nie sprawdzałam tego, bo to jest kwestia trzeciorzędna, a właściwie w ogóle bez znaczenia dla autorki i jej choroby, ważne żeby podpowiedzieć jej, że nie musi polegać tylko na państwowych procedurach, bo z jej postu wynika, że te państwowe zawiodły, a czasu ma niewiele... To raczej @sussana na mnie naskoczyła, zamiast spokojnie skorygować informacje (które i tak są bez znaczenia dla sprawy).
OdpowiedzNiestety pamiętam. Tak wulgarny i irytujący nick dobrze zapada w pamięć.
OdpowiedzNaprawdę nie masz czegoś bardziej sensownego do powiedzenia pod taką historią? Niesamowita znieczulica. Życzę dużo siły i nadziei, i dziękuję za tę historię.
OdpowiedzMasz pierwszego minusa ode mnie.
Odpowiedz@Raixly: jak ktoś wyzywa mnie od najgorszych to ciężko o współczucie
OdpowiedzCo ty za farmazony opowiadasz? Dkms jest od 1991 roku, nie wiem ile lat mogła mieć wtedy Doda? Moze 3? I Darskiego zapewne wtedy nie znała ;) Doda na pewno nagłośniła działanie fundacji itp, na pewno dużo pomogła, ale nie ona założyła tej fundacji ;)
OdpowiedzWiem przez co przechodzisz, bo miałem podobnie. Powiem tobie jak praktycznie wyglądała walka pacjentów z chorobą w klinice hematoonkologicznej. Najważniejsza jest miłość, wiara i nadzieja 50%, pozytywne nastawienie 25% i pomoc medyczna 25%. Musisz walczyć o każdy dzień, o każdą piękną chwilę. O chorobie nie myśl.
OdpowiedzJa niestety nie mogę być dawcą, ale z całego serca popieram inicjatywę. A Ty walcz!
OdpowiedzJa nie rozumiem, co za typy minusują tę historię:( Trzymaj się Lena:)
OdpowiedzCi, co dziwią się, że przy z pewnością okropnym samopoczucie nie chciało się autorce zrobić prywatnie badania krwi? To nie USG, by były kolejki... Ja współczuję choroby, ale nie lekceważenia.
OdpowiedzShakkaho, masz racje. Ale przemeczenie i zle samopoczucie zwalalam na prace, szkole, nocne wyjscia. Lekarze trafiali mi sie losowi, jak to bywa w luxmedzie, dawali cos na wzmocnienie i mowili ze bedzie dobrze. I fakt zlekcewazylam. Wiec nie mam do nikogo personalnie pretensji, bo te nikt nie spodziewal sie takiego finalu.
OdpowiedzA powinnas miec do siebie i swojej glupoty. I znowu bardzo ciekawa historia dodana po pijaku. Az tak chora to chyba nie jestes skoro dalej mozesz chlac i pier dolic takie glupoty.
OdpowiedzPiesekpreriowy obyś kiedyś znalazł sie w takiej sytuacji. Takichjak ty powinno się usuwać. Gdzie ty masz coś o piciu? Skąd się biorą tacy ludzie ją piesekpreriowy
Odpowiedz*jak
OdpowiedzTo spojrz na godzine i literowki. Nie pierwszy raz sie po pijaku nad soba uzala i zasmieca serwis. Podejrzewam, ze ta choroba jest zmyslona tak jak kiedys ciaza a masz do czyninia z tzw attention whore. Ot i moja znieczulica. Lapiesz?
OdpowiedzPiesku preriowy. Weź wyluzuj bo nikt sobie z tak poważnej choroby, jaką jest białaczka nie robi jaj i żartów. Za daleko się posuwasz w swoich wnioskach.
Odpowiedza ja wierzę w to, że lekarze pierwszego kontaktu są w stanie olać każdego pacjenta. niestety ostatnim razem gdy byłam u lekarza tzw rodzinnego baba stwierdziła, że specjalnie wymyślam sobie złe samopoczucie. a tak naprawdę nic mi nie jest. chyba czas zmienić lekarza.
OdpowiedzAutorka w swojej historii z kwietnia http://piekielni.pl/49635 pisze, że robiła badania krwi, i to trzy razy. A to tylko 6 miesięcy temu. A tu nagle żadnych badań nie robiła.
OdpowiedzLogiczne, ze nie napisze o wymyslonej imprezie czy ochroniarzu, ktory krzywo spojrzal, bo kogo 30 taka historia wzruszy? Teraz ma bialaczke i umiera a ja ci gwarantuje, ze za pol roku dalej beda przelomy i komplikacje. Jej zejsciem. A jak juz nasza bidulka wyzionie ducha to nagle znajdzie sie zamiast Lenki jakas Amanda spod Warszawy. Nick pewnie bedzie Poniedzialektoch uj. I po kilku straconych pieskach pani poniedzialek bedzie miala diagnoze raka. Albo straci dziecko! Przeczytaj jej wszystkie historie. Klamie. To jest niespojne. Jakis nastolatek sie masturbuje do twoich komentarzy, ze trzymasz ciuki, albo ktos cie wysmiewa w zywe oczy. Nie robie sobie jaj z powaznej choroby tylko ubolewam nad wasza latwowiernoscia... No i nie lubie klamcow.
Odpowiedz@piesekpreriowy dobrze gada. Polać mu. Widzę ma podobne poglądy jak ja.
OdpowiedzPiesku niestety, w przeciwieństwie do większości nie mam tyle czasu i swoją energię kieruję w inną stronę niż łowienie fake'ów. Nie grzebię we wszystkich historiach danego Autora a Lenę zapamiętałam ze względu na nietypowy nick. Nadal jednak nie wierzę by komuś się na tyle nudziło by wymyślać historie o własnej białaczce no bo co ktoś tu mogłby na tym zyskać? Tylko kilka plusów i nic więcej. Nie przeczę, że na tym portalu są bajkopisarze. Do historii portalu przeszła już Malinowa ( ta od ninja stalkera)ale nie mozna przecież każdego, kto pisze o swoim nieszczęściu posądzać o fejki i bycie attention whore. To są jednostkowe przykłady i z reguły jeden Autor występuje na wielu nickach a zdradza go styl pisania.
OdpowiedzPiesek może mieć rację. Posiadanie prywatnego raka to najlepszy sposób na zaskarbienie sobie szczerej i bezterminowej sympatii na "piekielnych". Dodaję temat do ulubionych i z niecierpliwością czekam na relację na żywo z kliniki onkologicznej ;-)
OdpowiedzMijanou, ja w pierwszej chwili zaareagowałam smutkiem i współczuciem ale potem naszły mnie wątpliwości. Ta historia i komentarze autorki pod nią nie za bardzo są spójne. Poza tym ma ona prywatny pakiet medyczny, a to nie to samo co w ramach NFZ- u czekanie w długich kolejkach i użeranie się z lekrzem pierwszego kontaktu czy żebranie o skierowanie na jakieś badania. Mam i miałam takie pakiety w różnych firmach, także w nie najlepszym Luxmedzie. Zlecają badania przy byle okazji, częste przeziębienia, blady wygląd i zmęczenie, a nawet przy bólu nogi. Ciężko mi uwierzyć, że żaden z "przypadkowych lekarzy" w Luxmedzie nie zlecił przez trzy miesiące badań przy takim samopoczuciu "To byly dlugie i wyniszczajace 3 miesiace. Prawie ich nie pamitam". Tym bardziej, że autorka w innych historiach chce albo pozywać do sądu albo się mścić. A przy takim rzekomym zaniedbaniu w sztuce nic? Nie lubię, gdy ktoś manipuluje moimi emocjami.
Odpowiedz" niestety, w przeciwieństwie do większości nie mam tyle czasu i swoją energię kieruję w inną stronę niż łowienie fake'ów" Tak, wiem! Ty swoja energie kierujesz w spamowanie pod kazda historia jak ci jest przykro i w karmienie bezdomnych kotow, ktore potem sie ku rw ia jeden z drugim (matka z synem, ojciec z corkami) i ktorych jest wiecej i wiecej i ktore sa glupsze i glupsze. Takich ludzi tez znam. Na moim osiedlu takie zapracowane panie zalozyly prawdziwa kolonie ZDOWNIONYCH kotow, ktore ledwo chodza i pozdychaja z glodu jak tylko znudzi sie paniom dokarmianie. Ja fakeow tez nie "lowie", ale w przeciwienstwie do ciebie nie jestem taki ograniczony i nie wierze we wszystko co przeczytam. Wystarczylo przeczytac te historie i komentarze pod nia, zeby wiedziec, ze to sciema...
OdpowiedzPiesku, no argumentem o zdownionych (cokolwiek to znaczy) kotach, które puszczają się na prawo i lewo powaliłeś mnie na kolana. A z tego poziomu trudno generalnie jest dyskutować. Czuję się przytłoczona porównaniem ciężaru gatunkowego bialaczki i puszczalskich kotów:) BTW Opieka nad kotami polega nie tylko na dokarmianiu, kiedy ma się na to chęć ale na stałym karmieniu i kontroli populacji oraz opiece weterynaryjnej. Ale to tylko tak na marginesie.
Odpowiedz"Czuję się przytłoczona porównaniem ciężaru gatunkowego bialaczki i puszczalskich kotów:)" Ja tylko odnosilem sie do twojego braku czasu. A co do kotow to byla taka dygresja i presonalna wrzuta, bo duzo takich kocich mam widzialem i duzo takich ZDOWNIONYCH (mam tu na mysli po prostu chore na glowe koty) widzialem. Nie domykaja mordy, nie potrafia same nic upolowac i po 4 tygodniach laduja pod kolami samochodu, bo nie moga uciekac na krzywych lapach. A nie daj boze przezyje i sie rozmnozy - potomstwo jest jeszcze lepsze. Kotow nie powinno sie dokarmiac to nie byloby problemu i mialabys wiecej czasu na przeczytanie historii od deski do deski (tyle wystarczy) i wtedy sama bys sobie wylapala oszustwo autorki.
OdpowiedzPiesku, nie wiem, czy akurat tutaj jest dobre miejsce na dyskusję o celowości dokarmiania kotów ale krótko się ustosunkuje jednak. Ty sądzisz, że dokarmiany kot nie będzie polować? Zły tok myślenia- będzie bo polowanie to u kota instynkt. Tylko na co ma polować kot w betonowym osiedlu zimą? Co do rozmnażania wsobnego: kot nie rozróżnia, czy instynkt rozmnażania pcha go w stronę siostry, matki, ciotki(...). Nie zna pojęcia:"kazirodztwo". To zadaniem człowieka/opiekuna jest kontrola czy raczej likwidacja popędu płciowego zwierzęcia, jeśli nie chce się powiększać populacji. Trochę racji musze Ci przyznać bo i ja kilka razy spotkałam się ze źle pojętą opieką, która ograniczała się do dokarmiania zwiarząt, bez kontroli populacji a wtedy rzeczywiście może to dać zastraszające efekty. Jednak my, jako opiekunowie sterylizujemy kotki, nie ma więc mowy o nadmiernym przyroście liczebności grupy. A kocią mamą śmiało możesz mnie nazywać, wcale się nie czuję urażona- i ja i inni opiekunowie słyszeliśmy sto razy gorsze wyzwiska od ludzi Tobie podobnych. Też wolą poobrażać i podrzeć dzioby zamiast najpierw spytać. Sami swoi, nihil novi. Co do meritum sprawy powiem tak (tu się opieram na słowach mojej mamy, która jest lekarzem): często bywa tak, że lekarz widzi coś niepokojącego w wynikach prostej morfologii i kieruje pacjenta na dalsze badania, już pod kątem danych podejrzeń. Niestety, pacjenci są różni. Cześć lekceważy zupełnie te skierowania (czasem działa tu czynnik psychologiczny: jeśli o czymś się nie wie to tego nie ma, czyli włącza się mechanizm obronny zwany wyparciem). Część uważa, że jest mądrzejsza niż lekarz a skoro dobrze się czują to lekarz na pewno niepotrzebnie panikuje. Potem ci sami pacjenci wracaja pop kilku miesiącach a w przypadku bialaczki i innych nowotworów to dość sporo czasu by choroba mogła być w stadium zaawansowanym. Wreszcie jest też grupa tzw. konowałów, która tak naprawdę pacjenta ma w 4 literach i żadnych badań/skierowań na badania nie zleca. Bo limity. Tak mogło być. Jeszcze raz powtarzam: nie śledzę historii autorki o nicku Sesja_Ty_.... Nick jest na tyle charakterystyczny, że zapadł mi w pamięć. Jeśli jest chora:trzymam kciuki, by zwalczyła raka. Jeśli nawet się pomyliłam i Autorka zmyśliła tę historię to co? Przecież w takim razie dała świadectwo przede wszystkim o sobie nadużywając i żerując na empatii czytelników. Nie jest to absolutnie powód by skakać sobie do gardeł o to, kto ma rację. Piesku, tak na przyszłość (nie odbierz tego źle): jeśli wchodzę w rozmowę z kimś, kto jako argument podaje:"Jesteś ograniczona" to z reguly w tym momencie zaprzestaję wszelkiej rozmowy i dalszej dyskusji. Bo to nie jest argument i więcej mowi o osobie wypowiadającej te słowa niż o ich adresacie. Życzę Ci dobrego dnia. Mija
Odpowiedztl;dr
OdpowiedzMijanou, zwracam uwagę, że autorka ma prywatny pakiet medyczny i tu nie ma zabawy z limitami jak w NFZ. W Warszawie jest też za duża konkurencja, żeby taki Luxmed pozwolił sobie na olewanie pacjentów i oszczędzanie na morfologii. Oferuje jeden z tańszych pakietów ale musi jednak w ramach niego zapewniac przyzwoitą opiekę. Gdyby to było w państwowej przychodni to byłoby bardziej prawdopodobne. Ale ponieważ sama mam podobny pakiet, kiedyś przez rok także w Luxmedzie, to nie uwierzę, żeby iluś lekarzy leczyło i leczyło i nie skierowało na podstawowe badania. Choćby, żeby sprawdzić czy nie ma anemii czy wypłukanych alkoholem pierwiastków, skoro taki niszczący tryb życia prowadziła. A zajrzałam do poprzednich historii autorki, ponieważ mgliście kojarzyłam jej nick z chodzeniem o kuli. Mój kolega miał kiedyś dziwne złamanie, które okazało się szpiczakiem. Mi też przy dziwnych problemach ortopedycznych kazano zrobić badania pod kątem jakichś nowotworów, nie pamiętam już szczegółów, może szpiczaka właśnie. Także po prostu zaintersował mnie wątek nowotworowo-ortopedyczny, bo był mi bliski.
OdpowiedzJestem zarejestrowana od jakiegoś czasu i mam nadzieję, że kiedyś uda mi się komuś pomóc. A Tobie nie wolno tracić nadziei. Trzymaj się!
OdpowiedzPrzykro mi, nigdzie nie znalazłam czym jest baza dawoc.
OdpowiedzChodzi Ci o rejestrację? http://www.dkms.pl/dawca/rejestracja/
OdpowiedzNie, to kolejna kretynka czepiająca się literówek, jakby to było najważniejsze w historii ;/
OdpowiedzTrzymaj się i miej wiarę w wyzdrowienie. Bierz przykład z Werbeny - najważniejsze to nie poddawać się :) Może jeszcze znajdzie się dawca. Ja i większość mojej rodziny jesteśmy od kilku lat zarejestrowani.
OdpowiedzMorfologię to w sumie każdy sobie może sam zlecić, za jakieś pięć złotych w najbliższym labie. A jak odbierze wynik najeżony rozmaitymi "H" "*" i "!" to do rodzinnego szybko wszystko dotrze. I to jest apel. Ludzie - jak czujecie się jak pogryziona przez psa podeszwa, to podejdźcie do labu i zróbcie morfologię. Norm znać nie musicie, wydrukują je wam na wyniku.
OdpowiedzDobrym pomysłem jest robienie morfologii nie tylko wtedy, gdy czujemy się jak pogryziona przez psa podeszwa, bo wtedy może być już za późno. Najlepiej regularnie się badać, to zwiększa szanse na życie bez zaawansowanych chorób, aczkolwiek nie gwarantuje.
OdpowiedzAutorka sześć miesięcy temu http://piekielni.pl/49635 badała krew trzy razy. Jakoś wtedy lekarze z tej samej placówki na wszystko kierowali, a tu trzy miesięce i zero badań? Aha.
OdpowiedzU mnie w miescie jest chłopiec który potrzebował przeszczepu, wiec zorganizowano na facebooku zdarzenie o tym ze w takim i takim dniu bedzie mozna oddac krew do badań dla Tadzia oczywisce było to ustalone jakoś ze szpitalem. Zgłosiło sie dużo osób żeby pomóc, może też spróbuj ? Znjaomy prześle znajomemu i a nóż widelec akurat trafi się ktoś kto bedzie twoim blizńiakem genetycznym ? Lena, nie poddawaj się !
OdpowiedzLena nie poddawaj się. Dasz radę. Jeszcze będzie dobrze. Trzymam kciuki i zdrowiej!
OdpowiedzBardzo bym chciała być dawcą, ale z uwagi na przechorowanie nowotworu nie mogę uczestniczyć w tym jakże pozytywnym procesie. Życzę Ci zdrowia i cierpliwości do terapii. Będzie dobrze, trzymam kciuki.
OdpowiedzPrzyłączam się do życzeń powrotu do zdrowia. Nie wmawiaj sobie, że się nic nie da, że się nie uda, tylko wręcz przeciwnie - uda się, dam radę. Trzymaj się ;) Wierzymy w Ciebie ;)
OdpowiedzJestem zarejestrowana w DKMS od około 8 miesięcy, czekam aż będę mogła komuś pomóc. Trzymam za Ciebie kciuki, nie poddawaj się i bądź dobrej myśli! :)
OdpowiedzLenko , nie poddawaj się!! Jestem zarejestrowana jako dawca szpiku, mam nadzieję , że i dla Ciebie znajdzie się szybko dawca. Życzę Ci dużo zdrowia, trzymam kciuki !
OdpowiedzLenko życzę zdrowia i sił, wytrwałości i wiary. I nie byłbym sobą gdybym nie dodał kilku słów o walce z najgorszym systemem opieki zdrowotnej na świecie, republiką "kolesi" i układzików, w których liczy się wszystko tylko nie pacjent.
OdpowiedzSpróbuj poszukać dawcy w rodzinie, jest większa szansa że ktoś będzie się nadawał. Sam byłem dawcą szpiku dla mojego brata i jestem zarejestrowany w banku dawców szpiku. Będę trzymał kciuki i wierzę że uda Ci się wyzdrowieć.
OdpowiedzPierwsza konkretna historia, a nie znowu o psim gównie zrobionym przez pieska sąsiada. Nawet plusa dałem. Mam nadzieję że nie jest zmyślona.
OdpowiedzA Ty byś zmyślił historię o swojej chorobie po to by załapać kilka plusów? Bo ja nie. I nie sądzę by ktokolwiek tak zrobił.
OdpowiedzJa bym w życiu nie zamieścił tu historii dla jakichś tam plusów czy czegokolwiek innego. A to że ty byś tego nie zrobiła nie znaczy że inni tego nie zrobią. Ot ludzka natura.
OdpowiedzPopłakałam się. Mocno trzymam za Ciebie kciuki, wierzę, że z tego wyjdziesz. Tylko sama musisz w to uwierzyć. Nie poddawaj się!
OdpowiedzOczywiście, że Cię pamiętam:) Właśnie się zarejestrowałam internetowo, czekam na sprzęt do pobierania wymazu z jamy ustnej. Kto wie...może będę Twoją genetyczną bliźniaczką? Walcz, Lena i ani się waż poddawać.
OdpowiedzJestem zarejestrowany w DKMS i czekam na telefon :) Powodzenia, może się uda, trzeba wierzyć :)
OdpowiedzBardzo chętnie zostanę dawcą, tylko niech ktoś mnie zapewni, że po powrocie ze szpitala nadal będę miał pracę, wykładowcy zrozumieją powód mojej nieobecności (tu cytat "na moich ćwiczeniach nieobecność usprawiedliwia akt zgonu". To wcale nie było w formie żartu)i że podczas zabiegu pobrania nie dojdzie do powikłań.
OdpowiedzJestem zarejestrowana jako dawca szpiku. A za Ciebie, Lenka, trzymam kciuki. Walcz i nie poddawaj się.
OdpowiedzCześć Sesjo, oczywiście, że Cię pamiętam. Bardzo żałuję,że nie jestem Twoim genetycznym bliźniakiem, nie mniej wierzę w to, że uda się dawcę znaleźć. Olej przygłupie komentarze pod Twoją historią, trzymaj się i nie trać nadziei!
OdpowiedzBoże nie.... Musisz wyzdrowieć Lena musisz!!!!
OdpowiedzSesja trzymam kciuki za ciebie, nie mogę uwierzyć że tak to się potoczyło. Kurde nikt tu o tobie nie zapomniał, byłaś jedną z niewielu osób dla których było warto czytać piekielnych ;/ Powodzenia!
Odpowiedz